Κατηγορία: ελληνικά

26/07/2021

Όλοι μαζί τα καταφέραμε και ο σκοπός επετεύχθη!

Χάρη στην ευαισθητοποίηση και την έμπρακτη συμμετοχή εκατοντάδων ανθρώπων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, καταφέραμε να συγκεντρώσουμε το απαιτούμενο ποσό που θα προσφέρει στην Μαρία-Ελένη το υγιές μέλλον που της αξίζει!

Η συγκινητική κινητοποίηση όλων εξασφάλισε για την ίδια και την οικογένειά της, το συνολικό ποσό των 40.000 €, τα 30.000 εκ των οποίων κρίνονται απαραίτητα έτσι ώστε να υποβληθεί στις απαραίτητες ιατρικές ενέργειες για την αποκατάσταση της υγείας του δεξιού της ποδιού. Το υπολειπόμενο ποσό προσφέρθηκε στην οικογένεια με σκοπό την αποπληρωμή μέρους των υπέρογκων οφειλών που δαπανήθηκαν στο παρελθόν για την εξυγίανση της Μαρίας-Ελένης.

Εκ μέρους της οικογένειας ευχαριστούμε θερμά όλους εσάς που από την πρώτη στιγμή στηρίξατε εμπράκτως τον αγώνα μας και συνεισφέρατε καθοριστικά έτσι ώστε να προσφέρουμε σε ένα νέο άνθρωπο το μέλλον που του αξίζει!

Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης θα βρίσκεται στο πλευρό της οικογένειας, προσφέροντας τις υπηρεσίες του σε όλα τα επίπεδα, έως ότου αποκατασταθεί πλήρως η υγεία της 18χρονης Μαρίας- Ελένης και θα σας ενημερώνει σχετικά με την πορεία της!

By act-of-kindness

ελληνικά

08/07/2021

Η μικρή Μαρία είναι 3 ετών, κατάγεται από την Αθήνα και χρειάζεται τη βοήθειά μας!

Η μικρή Μαρία επέστρεψε νικήτρια στο σπίτι της, συνοδεία του πατέρα της, έπειτα από δίμηνη νοσηλεία στην οποία υπεβλήθη στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας.

Χάρη σε όλους εσάς και την έμπρακτη συνεισφορά σας καλύφθηκαν όλα τα έξοδα και εξασφαλίσθηκαν οι καλύτερες δυνατές συνθήκες θεραπείας για την μικρή μας μαχήτρια. Σύμφωνα με το ιατρικό προσωπικό ολοκληρώθηκε επιτυχώς η εξειδικευμένη θεραπεία, η πνευμονική νόσος αντιμετωπίστηκε σε πολύ μεγάλο ποσοστό, ενώ αποτράπηκε ο κίνδυνος απόρριψης του μοσχεύματος. Η μικρή αγωνίστρια θα συνεχίσει να βρίσκεται υπό εντατική παρακολούθηση από ιατρούς, νοσοκομείου της Αθήνας και θα συνεχίσει να λαμβάνει την απαραίτητη αγωγή που θα της συστήσουν.

Σας ευχαριστούμε θερμά και εκ μέρους της οικογένειας για την θερμή υποστήριξη καθώς η συμβολή σας στον αγώνα της μικρής ηρωίδας για μια νέα ζωή ήταν καθοριστική!

*Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης θα συνεχίσει να βρίσκεται στο πλευρό της μικρής Μαρίας και της οικογένειάς της και θα σας ενημερώνει για οποιαδήποτε εξέλιξη της υγείας της.

Ιατρική Επισκόπηση

της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Η μικρή Μαρία που είναι τώρα 3 ετών, είχε διαγνωστεί στην βρεφική ηλικία των 3 μηνών, με ατρησία εξωηπατικών χοληφόρων, μετά από εμφανή χολοστατικό ίκτερο, στο νοσοκομείο παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ Αθηνών.

Εκεί άμεσα (Ιούλιος 2018) αντιμετωπίστηκε χειρουργικά με ηπατο-πυλαιοεντερική αναστόμωση (κατά Κasai). Μετά την επέμβαση η ηπατική της λειτουργία επιδεινώθηκε, οπότε σε ηλικία μόλις 9 μηνών (Φεβρουάριος 2019), υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ήπατος σε εξειδικευμένο κέντρο στην Ιταλία (ΙSSMET Παλέρμο),από ζωντανό δότη(τον πατέρα της).

Ακολούθησε χρόνια ανοσοκατασταλτική αγωγή μέχρι το Νοέμβριο του 2020, όπου αυτή διεκόπει λόγω εμφάνισης σοβαρής πνευμονικής νόσου-λοίμωξης. Ακολούθησε νοσηλεία στη ΜΕΘ (στο Παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ), έπειτα από παρατεταμένη νοσηλεία στο ίδιο νοσοκομείο (50 ημερών) λόγω εμμένουσας άτυπης πνευμονίας και πυλαίας υπέρτασης.

Χορηγήθηκαν εντατικά θεραπευτικά σχήματα χωρίς ανταπόκριση. Η πνευμονική λειτουργία είχε επηρεαστεί σημαντικά με επιπλοκές (πνευμοθώρακας), διαρκή υποστήριξη της αναπνοής και κίνδυνο απώλειας της αρχιτεκτονικής του πνευμονικού ιστού. Έτσι έγινε βιοψία πνεύμονος με ανάδειξη μεταμοσχευτικής λεμφουπερπλαστικής νόσου με ΕΒV θετική λοίμωξη (EBV PTLD νόσου στον πνεύμονα και στο πεπτικό σύστημα), και κίνδυνο ανάπτυξης κακοήθειας (η οποία εμφανίζεται σε σημαντικό ποσοστό μετά μεταμόσχευση οργάνων και σε παράλληλη ΕBV λοίμωξη).

Σε διαρκή στενή επικοινωνία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Ιταλίας κρίθηκε αναγκαία η διακοπή της τρέχουσας ανοσοκατασταλτικής αγωγής και η άμεση χορήση βιολογικών παραγόντων (rituximab) βάσει διεθνών προτοκόλλων και εμπειρικής θεραπείας σε παρόμοιες περιπτώσεις μετά μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων. Αρχικά φάνηκε να ανταποκρίνεται στη νέα αυτή θεραπεία αλλά σύντομα ακολούθησε υποτροπή της πνευμονικής νόσου με σοβαρή θρομβοπενία.Έτσι η υποτροπή στο αναπνευστικό κυρίως σύστημα αλλά και στο πεπτικό (EBV PTLD) έκρινε αναγκαία νέες διαγνωστικές παρεμβάσεις (ενδοσκόπηση πεπτικού-βιοψία ήπατος). Έγιναν συνεχείς προσπάθειες επίτευξης ανοσολογικής επάρκειας της πνευμονικής νόσου και αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος, λόγω διακοπής της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, με διαρκή ενημέρωση και καθοδήγηση και από τους ιθύνοντες γιατρούς του μεταμοσχευτικού κέντρου του εξωτερικού. Παράλληλα η ηπατική λειτουργία ήταν επηρεασμένη (ανθεκτική πυλαία υπέρταση).

Από όλα τα παραπάνω κρίθηκε αναγκαία η μετάβαση της Μαρίας, κατόπιν συνεννόησης, στο ΙSSMET Παλέρμου (Μάιος 2021), για περαιτέρω εκτίμηση-αντιμετώπιση λόγω άμεσου κινδύνου απόρριψης του μοσχεύματος (μετά διακοπή ανοσοκατασταλτικής αγωγής) και ανθιστάμενης πνευμονικής νόσου.

Στο Παλέρμο η μικρή Μαρία αντιμετωπίστηκε αποτελεσματικά με αποδρομή της πνευμονικής νόσου και της ΕBV λοίμωξης,ενώ παράλληλα σταθεροποιήθηκε η ηπατική της λειτουργικότητα.Έτσι διέφυγε και τον κίνδυνο απόρριψης του μοσχεύματος που είχε λάβει.

Πλέον θα συνεχίσει την εντατική της θεραπεία σε νοσοκομείο της Ελλάδος υπό τακτική ιατρική παρακολούθηση από τους ιθύνοντες γιατρούς.

By act-of-kindness

ελληνικά

15/06/2021

Ημερομηνία 26-07-2021

Το περιστατικό της Μαρίας Ελένης Τσιγκόζη

Η Μαρία-Ελένη είναι 18 ετών, κατάγεται από τα Γιαννιτσά και χρειάζεται την άμεση βοήθειά μας, για την διάσωση του δεξιού της ποδιού!

Μέχρι και σήμερα η νεαρή ηρωίδα έχει υποβληθεί σε πολλαπλές σοβαρές εγχειρήσεις, καθώς έχει διαγνωσθεί με αποτυχία σχηματισμού του πάνω μέρους του δεξιού ποδιού της (μηρός), από πολύ μικρή ηλικία.

Η συγκεκριμένη πάθηση υπάρχει από τη γέννησή της και περιλαμβάνει πολλές ελλείψεις και παραμορφώσεις στο οστό του μηρού, σε μύες της περιοχής, στις αρθρώσεις-συνδέσμους του γονάτου και της λεκάνης, με αποτέλεσμα την μεγάλη δυσκολία κίνησης του κοριτσιού ακόμη και με την χρήση βοηθημάτων.

Οι μέχρι σήμερα εγχειρήσεις κρίθηκαν επιτυχείς. Ωστόσο έχει ακόμη δρόμο μπροστά της, καθώς είναι απαραίτητο να πραγματοποιηθούν επεμβάσεις στην άρθρωση του γόνατος, εξαιτίας βλάβης συνδέσμων που κάνουν την στήριξή της εξαιρετικά ασταθή. Επιπροσθέτως και σύμφωνα πάντα με τους ιθύνοντες ιατρούς, θα πρέπει να υποβληθεί σε επανορθωτικές πλαστικές του μέλους, λόγω δύσμορφων ουλών και μυϊκής ατροφίας.

Σύμμαχοι και φύλακες άγγελοι στον δύσκολο αυτό αγώνα, οι γονείς της, οι οποίοι την στηρίζουν με κάθε δυνατό τρόπο όλα αυτά τα χρόνια. Ο πατέρας της αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία του προ δύο ετών, καθώς λόγω του έντονου στρες υπέστη σοβαρό έμφραγμα του μυοκαρδίου. Η μητέρα είναι το μόνο μέλος της οικογένειας που εργάζεται το τελευταίο διάστημα.

Οι γονείς προσπαθούν με κάθε τρόπο να στηρίξουν το παιδί τους στην μακρά αποκατάστασή του ενώ μέχρι και σήμερα έχουν δώσει πάνω από 200.000 ευρώ σε νοσοκομεία και γιατρούς. Οι ανάγκες όμως είναι μεγάλες και ο δρόμος μακρύς. Τα επιπλέον χειρουργεία, το εκτιμώμενο κόστος των οποίων ανέρχεται στα 30.000 Ευρώ, δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν καθώς οι πόροι έχουν εξαντληθεί.

*Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης ανέλαβε την έκκληση βοήθειας για την αποκατάσταση της υγείας της Μαρίας-Ελένης, μετά από επιθυμία των γονέων. Το πολυετές ιατρικό ιστορικό έχει ελεγχθεί και από την αρμόδια εκπρόσωπο του Οργανισμού, Παιδίατρο, κυρία Νούλα Παρασκευή.

Ιατρική Επισκόπηση

της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Η Τσιγκόζη Μαρία-Ελένη που είναι 18 ετών, έχει διαγνωσθεί από την ηλικία του 1,5 έτους, με εκ γενετής αποτυχία σχηματισμού του άνω τριτημορίου του μηριαίου. Η συγκεκριμένη πάθηση έχει ως επακόλουθο, σημαντική απόκλιση του σύστοιχου ισχίου της, δυσπλασία της άρθρωσης με διαταραχή όλου του άξονα του σκέλους. Επίσης υπάρχει απλασία των χιαστών συνδέσμων του γόνατος και της επιγονατίδας, ατροφία των μυών του ποδιού και βράχυνση του σκέλους. Έτσι η κινητοποίησή της είναι δύσκολη, ακόμη και με τη χρήση βοηθημάτων.

Λόγω όλων αυτών των δυσπλασιών και ελλείψεων από την ηλικία του 1,5 έτους (2005) έως το 2021, που είναι 18 ετών, έχει υποβληθεί σε πολλαπλές επεμβάσεις οι οποίες περιλαμβάνουν: οστεοτομίες για διόρθωση της απόκλισης του μηριαίου (3 φορές), επεμβάσεις για επιμήκυνση του μηριαίου (4 φορές), επέμβαση αντιμετώπισης κατάγματος μηριαίου, αντιμετώπιση σύγκαμψης του γόνατος και εκ των υστέρων αντιμετώπιση εξαρθρήματος του γόνατος. Όλες αυτές οι επεμβάσεις έγιναν με εξωτερικά ή και εσωτερικά υλικά επιδιόρθωσης (οστεοσυνθέσεις), ενώ στη συνέχεια αφαιρούνταν με νέες επεμβάσεις αυτά τα υλικά. Ακόμη και σήμερα φέρει εσωτερική οστεοσύνθεση στο μηριαίο η οποία θα έχει διάρκεια.

Η σοβαρή αυτή έλλειψη του άνω μέρους του μηριαίου της είχε ως επακόλουθο δυσλειτουργία και παραμόρφωση γειτονικών μεγάλων αρθρώσεων (ισχίου-γόνατος) και μυών-συνδέσμων που καθιστούν εξαιρετικά δύσκολη την στήριξη, βάδιση και λειτουργικότηκα του σκέλους ήδη από την νηπιακή ηλικία έως την ενηλικίωσή της.

Κρίνεται απαραίτητη μελλοντικά η αποκατάσταση του σκέλους με επανορθωτικές πλαστικές λόγω των δύσμορφων ουλών από τις πολλές επεμβάσεις όλων αυτών των ετών, καθώς και η αντιμετώπιση της επακόλουθης μυικής ατροφίας.

Επιπρόσθετα, θα πρέπει να γίνει αποκατάσταση της αστάθειας του γόνατος, λόγω ελλείψεων των χιαστών συνδέσμων της άρθρωσης εκ γενετής.

Όλοι μαζί μπορούμε να προσφέρουμε ξανά σε ένα νέο άνθρωπο τη ζωή που του αξίζει!

Όλοι μαζί μπορούμε να δώσουμε την ελπίδα στην Μαρία- Ελένη και την οικογένειά της! Μια μικρή κίνηση, μπορεί να κάνει την διαφορά!

Ημερομηνία 15-06-2021

By act-of-kindness

ελληνικά

24/05/2021

Αισιόδοξα τα νέα σχετικά με την έκβαση της υγείας του μικρού Βασίλη. Με την έμπρακτη υποστήριξη όλων σας και λαμβάνοντας τις απαραίτητες ιατρικές θεραπείες όλο αυτό το διάστημα, ο μικρός μετέβει στις 24.5.2021, στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων – Μ.Μ.Μ.Ο.- Ελπίδα, συνοδεία του πατέρα του.

Σύμφωνα με τους ιθύνοντες ιατρούς, ξεκινούν οι διαδικασίες για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Έπειτα από ενδελεχή ιατρική έρευνα, συμβατή δότρια αποδείχθηκε η μεγαλύτερη αδελφή του, η οποία θα του προσφέρει το πολύτιμο δώρο ζωής.

Ο μικρός θα παραμείνει στο Νοσοκομείο για τον επόμενο ενάμιση μήνα μέχρι να ολοκληρωθούν οι ιατρικές διεργασίες και έπειτα θα φιλοξενηθεί σε ειδικά διαμορφωμένο και αποστειρωμένο ξενώνα του Νοσοκομείου για δύο μήνες, με σκοπό να του παρέχεται η καταλληλότερη φροντίδα και προσοχή.

Η νεαρή μητέρα της οικογένειας νοσηλεύεται σε σταθερή κατάσταση στο Κέντρο Αποκατάστασης και θα βρίσκεται εκεί για τους επόμενους 2 μήνες με σκοπό να αποκατασταθεί πλήρως η υγεία της.

Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε:

Kατάθεση χρηματικού ποσού σε τραπεζικό λογαριαμό:

Τράπεζα Πειραιώς

Αριθμός Λογαριασμού: 5222091702771

IBAN: GR41 0172 2220 0052 2209 1702 771

SWIFT-BIC: PIRBGRAA

ΔΙΚΑΙΟΎΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΎ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΆΠΗΣ

Εθνική Τράπεζα

Αριθμός Λογαριασμού: 210/006305-39

IBAN: GR44 0110 2100 0000 2100 0630 539

SWIFT-BIC: ETHNGRAA

ΔΙΚΑΙΟΎΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΎ: ΠΡΆΞΗ ΑΓΆΠΗΣ

ΑΙΤΙΟΛΟΓΊΑ: Για τον μικρό Βασίλη

Με τις καταθέσεις, σημειώνετε την αιτιολογία και έπειτα μπορείτε αποστείλετε σε μήνυμα: το αποδεικτικό κατάθεσης, την πλήρη διεύθυνσή σας, την πόλη και την ημερομηνία, έτσι ώστε να σας αποσταλεί απόδειξη.

By act-of-kindness

ελληνικά

12/05/2021

Νεότερη ενημέρωση σχετικά με την πορεία της υγείας της μικρής Μαρίας!

Ιατρική Επισκόπηση

της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Η μικρή Μαρία που είναι τώρα 3 ετών, είχε διαγνωστεί στην βρεφική ηλικία των 3 μηνών, με ατρησία εξωηπατικών χοληφόρων, μετά από εμφανή χολοστατικό ίκτερο, στο νοσοκομείο παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ Αθηνών.

Εκεί άμεσα (Ιούλιος 2018) αντιμετωπίστηκε χειρουργικά με ηπατο-πυλαιοεντερική αναστόμωση (κατά Κasai). Μετά την επέμβαση η ηπατική της λειτουργία επιδεινώθηκε, οπότε σε ηλικία μόλις 9 μηνών (Φεβρουάριος 2019), υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ήπατος σε εξειδικευμένο κέντρο στην Ιταλία (ΙSSMET Παλέρμο),από ζωντανό δότη(τον πατέρα της).

Ακολούθησε χρόνια ανοσοκατασταλτική αγωγή μέχρι το Νοέμβριο του 2020, όπου αυτή διεκόπει λόγω εμφάνισης σοβαρής πνευμονικής νόσου-λοίμωξης. Ακολούθησε νοσηλεία στη ΜΕΘ (στο Παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ), έπειτα από παρατεταμένη νοσηλεία στο ίδιο νοσοκομείο (50 ημερών) λόγω εμμένουσας άτυπης πνευμονίας και πυλαίας υπέρτασης.

Χορηγήθηκαν εντατικά θεραπευτικά σχήματα χωρίς ανταπόκριση. Η πνευμονική λειτουργία είχε επηρεαστεί σημαντικά με επιπλοκές (πνευμοθώρακας), διαρκή υποστήριξη της αναπνοής και κίνδυνο απώλειας της αρχιτεκτονικής του πνευμονικού ιστού. Έτσι έγινε βιοψία πνεύμονος με ανάδειξη μεταμοσχευτικής λεμφουπερπλαστικής νόσου με ΕΒV θετική λοίμωξη (EBV PTLD νόσου στον πνεύμονα και στο πεπτικό σύστημα), και κίνδυνο ανάπτυξης κακοήθειας (η οποία εμφανίζεται σε σημαντικό ποσοστό μετά μεταμόσχευση οργάνων και σε παράλληλη ΕBV λοίμωξη).

Σε διαρκή στενή επικοινωνία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Ιταλίας κρίθηκε αναγκαία η διακοπή της τρέχουσας ανοσοκατασταλτικής αγωγής και η άμεση χορήση βιολογικών παραγόντων (rituximab) βάσει διεθνών προτοκόλλων και εμπειρικής θεραπείας σε παρόμοιες περιπτώσεις μετά μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων. Αρχικά φάνηκε να ανταποκρίνεται στη νέα αυτή θεραπεία αλλά σύντομα ακολούθησε υποτροπή της πνευμονικής νόσου με σοβαρή θρομβοπενία.Έτσι η υποτροπή στο αναπνευστικό κυρίως σύστημα αλλά και στο πεπτικό (EBV PTLD) έκρινε αναγκαία νέες διαγνωστικές παρεμβάσεις (ενδοσκόπηση πεπτικού-βιοψία ήπατος). Έγιναν συνεχείς προσπάθειες επίτευξης ανοσολογικής επάρκειας της πνευμονικής νόσου και αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος, λόγω διακοπής της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, με διαρκή ενημέρωση και καθοδήγηση και από τους ιθύνοντες γιατρούς του μεταμοσχευτικού κέντρου του εξωτερικού. Παράλληλα η ηπατική λειτουργία ήταν επηρεασμένη (ανθεκτική πυλαία υπέρταση).

Από όλα τα παραπάνω κρίθηκε αναγκαία η μετάβαση της Μαρίας, κατόπιν συνεννόησης, στο ΙSSMET Παλέρμου (Μάιος 2021), για περαιτέρω εκτίμηση-αντιμετώπιση λόγω άμεσου κινδύνου απόρριψης του μοσχεύματος (μετά διακοπή ανοσοκατασταλτικής αγωγής) και ανθιστάμενης πνευμονικής νόσου.

Στο Παλέρμο η μικρή Μαρία αντιμετωπίστηκε αποτελεσματικά με αποδρομή της πνευμονικής νόσου και της ΕBV λοίμωξης,ενώ παράλληλα σταθεροποιήθηκε η ηπατική της λειτουργικότητα.Έτσι διέφυγε και τον κίνδυνο απόρριψης του μοσχεύματος που είχε λάβει.

Πλέον θα συνεχίσει την εντατική της θεραπεία σε νοσοκομείο της Ελλάδος υπό τακτική ιατρική παρακολούθηση από τους ιθύνοντες γιατρούς.

Ημερομηνία 08-07-2021

Το περιστατικό της μικρής Μαρίας

Η μικρή Μαρία είναι 3 ετών, κατάγεται από την Αθήνα και χρειάζεται τη βοήθειά μας!

Δύο χρόνια μετά την υποβολή της σε μεταμόσχευση ήπατος στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας η μικρή Μαρία μεταβαίνει εσπευσμένα σήμερα, 12.5.2021, συνοδεία του πατέρα της στο ίδιο κέντρο μετά από ιατρικές συστάσεις, καθώς έχει εμφανίσει σοβαρές επιπλοκές!

Η περιπέτεια της υγείας της μικρής Μαρίας ξεκίνησε από την ευαίσθητη βρεφική ηλικία των 3 μηνών με την πρώτη της νοσηλεία στην Α’ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική Αθηνών στις 30/7/2018, όπου διαγνώσθηκε με εξωηπατική αρτησία χοληφόρων. Η αποκατάσταση αυτής απαιτούσε άμεση χειρουργική επέμβαση, η οποία πραγματοποιήθηκε τον Ιούλιο του 2018. Ο οργανισμός της μικρής δεν ανταποκρίθηκε επαρκώς στην επέμβαση και τον Φεβρουάριο του 2019 παρουσίασε επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας. Για το λόγο αυτό, κρίθηκε απαραίτητο το 9 μηνών τότε κοριτσάκι να μεταφερθεί στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας, όπου υπεβλήθη σε μεταμόσχευση ήπατος με δότη τον πατέρα της. Έκτοτε βρισκόταν υπό ανοσοκατασταλτική αγωγή ώστε να αποφευχθούν οι πιθανότητες απόρριψης του μοσχεύματος.

Η μακροπρόθεσμη λήψη της ανοσοκατασταλτικής αγωγής προκάλεσε σοβαρές επιπλοκές στην υγεία της μικρής, η οποία το Νοέμβριο του 2020 διακομίζεται στο νοσοκομείο με συμπτώματα πνευμονίας και ταχύπνοιας. Η βιοψία των πνευμόνων και οι απαραίτητες εξετάσεις έδειξαν ότι το παιδί πρέπει να υποβληθεί σε χειρουργείο τοποθέτησης σωλήνα Bullau, κατά τη διάρκεια του οποίου εμφανίζει επεισόδιο αποκορεσμού, διασωληνώνεται και μεταφέρεται στη ΜΕΘ της Παιδιατρικής Κλινικής «Αγία Σοφία». Ταυτόχρονα κρίνεται απαραίτητη από τους αρμόδιους ιατρούς η διακοπή της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, γεγονός όμως που ενέχει κινδύνους απόρριψης του μοσχεύματος. Η μικρή Μαρία μετά την αποσωλήνωσή της ακολούθησε εντατική φαρμακευτική αγωγή, η οποία όμως δεν είχε τα προσδοκώμενα αποτελέσματα και κίνησε υποψίες στους ιατρούς για την παρουσία μεταμοσχευτικής λεμφοπλαστικής νόσου (PTLD), η οποία είναι μία σπάνια επιπλοκή μεταμοσχεύσεων, σχετίζεται με τη μόλυνση λεμφοκυττάρων από τον ιό Epstein-Barr και διατρέχει σοβαρό κίνδυνο να αποτελέσει ένα αρχικό στάδιο καρκίνου.

Οι ιθύνοντες ιατροί του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» συνέστησαν την άμεση μεταφορά της στο νοσοκομείο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας, όπου είχε πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση, ώστε να γίνει επανεκτίμηση της κατάστασης της υγείας της και να αντιμετωπιστεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο η πνευμονική νόσος, πριν την εμφάνιση ινωτικών βλαβών ή το χειρότερο ενδεχόμενο απόρριψης του μοσχεύματος, γεγονός που μπορεί να βάλει άμεσα τη ζωή του παιδιού σε κίνδυνο. Το νωρίτερο δυνατό ραντεβού εισαγωγής της μικρής στο Παλέρμο ήταν στις 26/4/21, το οποίο εξαιτίας απαιτούμενων ιατρικών γραφειοκρατικών διαδικασιών μετατέθηκε στις 12/5/21.

Οι γονείς της μικρής μας μαχήτριας βρίσκονται στο πλευρό της με κάθε δυνατό τρόπο και προσπαθούν να προσφέρουν στο παιδί τους το πολύτιμο αγαθό της υγείας για μία φυσιολογική και όμορφη ζωή. Τα έξοδα που απαιτούνται για τη μετακίνηση, τη διαμονή και την ολοκληρωμένη θεραπεία που θα ακολουθήσει η μικρή Μαρία στο Παλέρμο είναι πολλά. Η επίσημη αναφορά του ΕΟΠΥ αναφέρει πως θα καλυφθεί μέρος των εξόδων της θεραπείας έπειτα από την ολοκλήρωσή της. Η πολύτεκνη οικογένεια της Μαρίας προσπαθεί με αξιοπρέπεια εδώ και χρόνια να εξασφαλίσει όλα τα απαιτούμενα έξοδα αλλά οι οικονομικοί τους πόροι έχουν εξαντληθεί, όπως είναι φυσικό.

Εξαιτίας της επείγουσας συνθήκης, ο Οργανισμός προσέφερε ήδη την δυνατότητα μετάβασης στο Παλέρμο, με τις καλύτερες δυνατές συνθήκες. Ο αγώνας όμως είναι μεγάλος και ο δρόμος μακρύς καθώς δεν υπάρχει συγκεκριμένη ενημέρωση για τον διάστημα και τους τρόπους θεραπείας. Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης μαζί με όλους εσάς που στηρίζετε το έργο μας εμπράκτως, θα συνεχίσει να στηρίζει την οικογένεια για όσο διάστημα το χρειάζεται

Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε:

Ημερομηνία 12-05-2021

By act-of-kindness

ελληνικά

26/04/2021

Η ευγενική προσφορά των βιβλιοπωλείων Bookstore by Chrysopoulos ενισχύει το έργο μας και βοηθά να χαρίσουμε ακόμη περισσότερα παιδικά χαμόγελα σε όλη την Ελλάδα

Ευχαριστούμε πολύ για την δωρεά πασχαλινών και σχολικών ειδών!

By act-of-kindness

ελληνικά

24/04/2021

Μας γέμισαν χαρά και θετική ενέργεια!

Η Νάνσυ Ζαμπέτογλου και ο Θανάσης Αναγνωστόπουλος παρουσιάζουν με το δικό τους μοναδικό τρόπο, το φόρεμα Αγάπης στην εκπομπή DOT Dream It. Do it του SKAI.gr.

Ο Οργανισμός σε συνεργασία με το fashion brand The MAnnequin Collection (www.themannequincollection.com) δημιουργούν το συλλεκτικό αυτό φόρεμα και οι σχεδιάστριες Αναστασία Μπούφτα και Μελίνα Μπούφτα κάνουν μια πολύτιμη πράξη αγάπης.

Προσφέρουν μέρος των εσόδων σε παιδιά με βιοποριστικά προβλήματα και προβλήματα υγείας σε όλη την Ελλάδα.

Τις ευχαριστούμε πολύ!

Ιδιαίτερα ευχαριστούμε όλους τους ανθρώπους της παραγωγής της εκπομπής για την θερμή φιλοξενία και την έμπρακτη υποστήριξη!

Μπορείτε να αποκτήσετε το φόρεμα Αγάπης ακολουθώντας τον παρακάτω σύνδεσμο: https://bit.ly/3szKCvG

By act-of-kindness

ekpaideutiria-andreadi-praxi-agapis-organismos-mathites-periodiko-blog-02-1024×916

ελληνικά

19/04/2021

Στιγμή χαράς, ενθουσιασμού και περηφάνιας! Η στιγμή που οι μικροί συγγραφείς παίρνουν στα χέρια τους την έντυπη έκδοση του περιοδικού, το οποίο φιλοξενεί το παραμύθι που έγραψαν, υπό την καθοδήγηση της εκπαιδευτικού, κας Κουτσοσπύρου Μαρίζας των Εκπαιδευτήρια Ανδρεάδη! Ευχαριστούμε θερμά τους μικρούς μας φίλους καθώς και την διεύθυνση των Εκπαιδευτήρια Ανδρεάδη για την άριστη συνεργασία και την υποστήριξη

By act-of-kindness

19noemvriou-praxiagapis-organismos-pagkosmia-mera

ελληνικά

19/04/2021

Ηπαιδική κακοποίηση αποτελεί συχνό και σοβαρό κοινωνικό φαινόμενο του αιώνα μας. Με τον όρο «Κακοποίηση/Παραμέληση του Παιδιού», εννοούμε την εκμετάλλευση των παιδιών και κάθε φαινόμενο κακομεταχείρισης τους, είτε αυτή είναι σωματική, είτε συναισθηματική, είτε σεξουαλική. Τα παιδιά συνήθως κακοποιούνται μέσα στην ίδια τους την οικογένεια ή από άτομα που γνωρίζουν στο ευρύτερο περιβάλλον τους και σπανιότερα από αγνώστους. Υπολογίζεται ότι περίπου 500 εκατομμύρια μέχρι και 1,5 δισεκατομμύριο παιδιά πέφτουν θύματα βίας κάθε χρόνο. Επίσης εκτιμάται ότι κάθε χρόνο τουλάχιστον 275 εκατομμύρια παιδιά σ” όλο τον κόσμο, βιώνουν τη βία μέσα στα ίδια τους τα σπίτια.Είναι υπόθεση και ευθύνη όλων μας να κάνουμε τον κόσμο πιο ασφαλή για τα παιδιά μας. Γιατί η συνέχεια η δική μας είναι το μέλλον των παιδιών μας!