Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Η μικρή Μαρία που είναι τώρα 3 ετών, είχε διαγνωστεί στην βρεφική ηλικία των 3 μηνών, με ατρησία εξωηπατικών χοληφόρων, μετά από εμφανή χολοστατικό ίκτερο,  στο νοσοκομείο παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ Αθηνών.

Εκεί άμεσα (Ιούλιος 2018) αντιμετωπίστηκε χειρουργικά με ηπατο-πυλαιοεντερική αναστόμωση (κατά Κasai). Μετά την επέμβαση η ηπατική της λειτουργία επιδεινώθηκε, οπότε σε ηλικία μόλις 9 μηνών (Φεβρουάριος 2019), υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ήπατος σε εξειδικευμένο κέντρο στην Ιταλία (ΙSSMET Παλέρμο),από ζωντανό δότη(τον πατέρα της).

Ακολούθησε χρόνια ανοσοκατασταλτική αγωγή μέχρι το Νοέμβριο του 2020, όπου αυτή διεκόπει λόγω εμφάνισης σοβαρής πνευμονικής νόσου-λοίμωξης. Ακολούθησε νοσηλεία στη ΜΕΘ (στο Παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ), έπειτα από παρατεταμένη νοσηλεία στο ίδιο νοσοκομείο (50 ημερών) λόγω εμμένουσας άτυπης πνευμονίας και πυλαίας υπέρτασης.

Χορηγήθηκαν εντατικά θεραπευτικά σχήματα χωρίς ανταπόκριση. Η πνευμονική λειτουργία είχε επηρεαστεί σημαντικά με επιπλοκές (πνευμοθώρακας), διαρκή υποστήριξη της αναπνοής και κίνδυνο απώλειας της αρχιτεκτονικής του πνευμονικού ιστού. Έτσι έγινε βιοψία πνεύμονος με ανάδειξη μεταμοσχευτικής λεμφουπερπλαστικής νόσου με ΕΒV θετική λοίμωξη (EBV PTLD νόσου στον πνεύμονα και στο πεπτικό σύστημα), και κίνδυνο ανάπτυξης κακοήθειας (η οποία εμφανίζεται σε σημαντικό ποσοστό μετά μεταμόσχευση οργάνων και σε παράλληλη ΕBV λοίμωξη).

Σε διαρκή στενή επικοινωνία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Ιταλίας κρίθηκε αναγκαία η διακοπή της τρέχουσας ανοσοκατασταλτικής αγωγής και η άμεση χορήση βιολογικών παραγόντων (rituximab) βάσει διεθνών προτοκόλλων και εμπειρικής θεραπείας σε παρόμοιες περιπτώσεις μετά μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων. Αρχικά φάνηκε να ανταποκρίνεται στη νέα αυτή θεραπεία αλλά σύντομα ακολούθησε υποτροπή της πνευμονικής νόσου με σοβαρή θρομβοπενία.Έτσι η υποτροπή στο αναπνευστικό κυρίως σύστημα αλλά και στο πεπτικό (EBV PTLD) έκρινε αναγκαία νέες διαγνωστικές παρεμβάσεις (ενδοσκόπηση πεπτικού-βιοψία ήπατος). Έγιναν συνεχείς προσπάθειες επίτευξης ανοσολογικής επάρκειας της πνευμονικής νόσου και αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος, λόγω διακοπής της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, με διαρκή ενημέρωση και καθοδήγηση και από τους ιθύνοντες γιατρούς του μεταμοσχευτικού κέντρου του εξωτερικού. Παράλληλα η ηπατική λειτουργία ήταν επηρεασμένη (ανθεκτική πυλαία υπέρταση).

Από όλα τα παραπάνω κρίθηκε αναγκαία η μετάβαση της Μαρίας, κατόπιν συνεννόησης, στο ΙSSMET Παλέρμου (Μάιος 2021), για περαιτέρω εκτίμηση-αντιμετώπιση λόγω άμεσου κινδύνου απόρριψης του μοσχεύματος (μετά διακοπή ανοσοκατασταλτικής αγωγής) και ανθιστάμενης πνευμονικής νόσου.

Στο Παλέρμο η μικρή Μαρία αντιμετωπίστηκε αποτελεσματικά με αποδρομή της πνευμονικής νόσου και της ΕBV λοίμωξης,ενώ παράλληλα σταθεροποιήθηκε η ηπατική της λειτουργικότητα.Έτσι διέφυγε και τον κίνδυνο απόρριψης του μοσχεύματος που είχε λάβει.

Πλέον θα συνεχίσει την εντατική της θεραπεία σε νοσοκομείο της Ελλάδος υπό τακτική ιατρική παρακολούθηση από τους ιθύνοντες γιατρούς.

Το περιστατικό της μικρής Μαρίας

Η μικρή Μαρία είναι 3 ετών, κατάγεται από την Αθήνα και χρειάζεται τη βοήθειά μας!

 

 

The Vice Governor of the regional unit of Thessaloniki, Mrs. Voula Patoulidou, acknowledging the need to support the less fortunate, performs an act of kindness, showing once more her sensitivity and support towards acts of solidarity that promote the general welfare. The first Greek female Olympic gold-medalist, who is also a well-respected politician, a wife and a mother, chooses to wear the “dress of kindness” in order to support the Organization’s effort. The collectible dress was created by the “Act of Kindness” organization, in collaboration with the fashion brand “The Mannequin Collection”, in order to support children who are experiencing financial difficulties and health problems.

Voula Patoulidou, the Vice Governor of the regional unit of Thessaloniki, performs an act of kindness, showing once more her sensitivity towards social issues.

The first Greek female Olympic gold-medalist, who is also a well-respected politician, a wife and a mother, chooses to wear the "dress of kindness", in order to support people in need, all over Greece.

The dress was created by the fashion brand "The Mannequin Collection", in collaboration with our organization, and it’s available for purchase. Part of the sales revenue will be donated to children and families who are experiencing financial difficulties and health problems, all over Greece.

We would like to kindly thank Mrs. Voula Patoulidou for her defining support and for the trust she has shown in us.

You can purchase the "dress of kindness" by clicking on the following link: https://bit.ly/3szKCvG

In the photo bellow we can see Mrs. Voula Patoulidou along with the CEO of the "Act of Kindness" organization.

Photography: Nick Kiriazis

Birth or adoptive, our mother is the most sacred person in our life. She is the person who provides us with protection, love, affection and a sense of security; The person to whom we refer to at all times, consciously or subconsciously; The person who is always by our side, even when she’s no longer with us.   

Εκείνη που συνεχίζει να είναι δίπλα μας ακόμα κι όταν δεν υπάρχει πια. <br><br> Χρόνια Πολλά σε όλες τις μητέρες του κόσμου❤️

” Lidl Hellas ” wish us a happy Easter, showing once more their sensitivity and responsibility towards social issues!

The essential items will be distributed to families in need, all over Greece.

We kindly “Lidl Hellas” for their support and for the trust they have shown in us!

Taking all the necessary safety measures, and always with a smile on their face, our volunteers are distributing Easter "packages of kindness" to people in need!
We have just completed our distribution in the broader area of Thessaloniki and the journey goes on…

In the context of our customary distributions, we have successfully completed yet another mission of kindness for this holiday season. Following all the necessary safety measures, and always with a smile on their face, our volunteers offered “Easter packages of kindness” to our fellow citizens in need!

Nancy Zambetoglou and Thanasis Anagnostopoulos present in their own unique way, the Love Dress in the show DOT Dream It. Do it of SKAI.gr.