Νεότερη ενημέρωση σχετικά με την πορεία της υγείας του μικρού Χρήστου Εφραίμ :
Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε
Στείλτε SMS στον αριθμό υψηλής χρέωσης 19825 με την φράση “ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΧΡΗΣΤΟ-ΕΦΡΑΙΜ”
Χρέωση 2,50€ / ανά sms
*Οι χρεώσεις συμπεριλαμβάνουν ΦΠΑ. Η υπηρεσία μηνυμάτων επιβαρύνεται επιπλέον με τέλος κινητής τηλεφωνίας 12%,15%,18% η 20% ανάλογα με το ύψος του μηνιαίου λογαριασμού προ ΦΠΑ. Τηλέφωνο υποστήριξης: 2316011389. O αριθμός είναι διαθέσιμος για όλους τους παρόχους σταθερής και κινητής τηλεφωνίας στην Ελλάδα.
Kατάθεση χρηματικού ποσού σε τραπεζικό λογαριασμό:
Piraeus Bank
Αριθμός Λογαριασμού: 5222091702771
IBAN: GR4101722220005222091702771
SWIFT-BIC: PIRBGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ
National Bank
Αριθμός Λογαριασμού: 21000630539
IBAN: GR4401102100000021000630539
SWIFT-BIC: ETHNGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ
Alpha Bank
Αριθμός Λογαριασμού: 701002002030506
IBAN: GR0401407010701002002030506
SWIFT-BIC: CRBAGRAA
ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ: ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ ΑΙΤΙΟΛΟΓΊΑ: ΓΙΑ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ ΧΡΗΣΤΟ-ΕΦΡΑΙΜ
Κατά την υλοποίηση των καταθέσεων, μπορείτε να σημειώνετε στην αιτιολογία «Για τον μικρό Χρήστο- Εφραίμ» και έπειτα να αποστείλετε σε μήνυμα επισυναπτόμενο το αποδεικτικό κατάθεσης, το ονοματεπώνυμο και την πλήρη διεύθυνσή σας, ώστε να σας αποσταλεί απόδειξη.
Ημερομηνία 8-11-2021
Ιατρική Επισκόπηση
της Ιατρού κας Παρασκευής Νούλα
Ο Χρήστος-Εφραίμ Παπαδόπουλος που είναι σήμερα 15 μηνών ,γεννήθηκε πρόωρα, έχοντας
διαγνωστεί με σύνδρομο Βeckwith-Wiedeman (BWS).
Από τη γέννηση υποβλήθηκε σε χειρουργική αποκατάσταση εξόμφαλου και πρόσφατα σε
αποκατάσταση οσχεοβουβωνοκήλης αριστερά-στα πλαίσια του συνδρόμου-.
Λόγω των παραπάνω συγγενών δυσπλασιών αλλά και του χαρακτηριστικού φαινότυπου με
μακρογλωσσία , ημιυπερτροφία σώματος, χαμηλή πρόσφυση αυτιών, μικρογναθισμό, θολωτή υπερώα,
διενεργήθηκε γονιδιακός έλεγχος για σύνδρομο Βeckwith-Wiedeman και προέκυψε μονογονεϊκή
δισωμία της γενετικής περιοχής 11p15.
Το σύνδρομο αυτό (BWS) είναι μία γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από υπερανάπτυξη,
προδιάθεση σε όγκους και συγγενείς δυσπλασίες, με επιπολασμό 1/13.700.
Παρατηρούνται,ημιυπερπλασία,μακρογλωσσία,υπογλυκαιμία,ομφαλοκήλη,βουβωνοκήλη,δυσπλασίες
ωτικών λοβών, οργανομεγαλία ,ανωμαλίες νεφρών, διαμαρτίες της καρδιάς, εμβρυικοί όγκοι. Έχουν
ιδιαίτερη προδιάθεση για ανάπτυξη κακοηθειών κυρίως στα 8 πρώτα χρόνια της ζωής. Το σύνδρομο
BWS προκαλείται από διάφορες επιγενετικές ή και γενετικές αλλοιώσεις στο χρωμόσωμα 11p15.5.Η
παρακολούθηση περιλαμβάνει τυποποιημένες υποστηρικτικές ιατρικές και χειρουργικές στρατηγικές
και τακτικό έλεγχο για την εμφάνιση όγκων στα ίδια άτομα.
Όσον αφορά τον μικρό Χρήστο-Εφραίμ, σε ηλικία 10 μηνών, κατόπιν προγραμματισμένης εισαγωγής
στο Π.Γ.Ν.ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης για ενδοκρινολογικό επανέλεγχο και επαναληπτικό υπερηχογράφημα
κοιλίας στα πλαίσια του συνδρόμου, αναδείχθηκε ευμεγέθης όγκος στο ηπατικό παρέγχυμα(ο οποίος
δεν υπήρχε σε προηγούμενο υπερηχογράφημα).Ακολούθησε περαιτέρω απεικονιστικός έλεγχος με
μαγνητική άνω-κάτω κοιλίας και αξονική θώρακος-ήπατος καθώς και βιοψία ήπατος από επεμβατικούς
ακτινολόγους στο Γ.Ν.Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης. Ο όγκος αυτός αποδόθηκε σε ηπατοβλάστωμα χωρίς
στοιχεία μεταστάσεων σε άλλα σημεία του σώματος.
Επίσης όσον αφορά το ατομικό του ιστορικό, από αναλυτικό εργαστηριακό έλεγχο και
παιδοκαρδιολογικό έλεγχο διαπιστώθηκε αντίστοιχα υποθυρεοειδισμός και μόρφωμα(πιθανό
ίνωμα)στην αριστερή κοιλία της καρδιάς χωρίς, όμως, αιμοδυναμική επιβάρυνση.
Στη συνέχεια, λόγω του ηπατοβλαστώματος, υπεβλήθη σε χημειοθεραπεία στο παιδοογκολογικό
τμήμα του Π.Γ.Ν.ΑΧΕΠΑ. Λόγω μη ανταπόκρισης σε αυτή και αύξησης του μεγέθους του όγκου κρίθηκε
απαραίτητη από τους θεράποντες ιατρούς η εξαίρεση του όγκου με παράλληλη μεταμόσχευση ήπατος
σε ειδικό μεταμοσχευτικό κέντρο. Έτσι κατόπιν αιτήματος με το πλήρες ιστορικό του στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων εγκρίθηκε η μετάβαση του βρέφους για την αντιμετώπιση του όγκου στην Ιταλία, στο μεταμοσχευτικό κέντρο ΙSMETT στο Παλέρμο, μετά συνοδού, για προμεταμοσχευτικό έλεγχο και σε περίπτωση εξασφάλισης συμβατού μοσχεύματος, στην αναγκαία για τον ασθενή μεταμόσχευση. Στην παρούσα φάση η κλινική του κατάσταση παραμένει μεν σταθερή , πλην όμως κρίσιμη για την επιβίωσή του λόγω των αυξημένων διαστάσεων του όγκου στο ήπαρ, ο οποίος στο άμεσο μέλλον θα επιφέρει σοβαρές επιπλοκές με κίνδυνο της ζωής του, εάν μείνει χωρίς άμεση παρέμβαση(εξαίρεσής του και παράλληλης- ζωτικής σημασίας- μεταμόσχευσης νέου ήπατος από συμβατό δότη).
Το κόστος της νοσηλείας καλύπτεται από τον εθνικό ασφαλιστικό φορέα. Ωστόσο, η οικογένεια θα διαμείνει πολλούς μήνες στο Παλέρμο και θα χρειαστεί τη στήριξή μας για να ανταπεξέλθει στα προβλεπόμενα έξοδα.
Ας σταθούμε στο πλευρό του Χρήστου- Εφραίμ έως ότου επιστρέψει νικητής στην Ελλάδα!
Όλοι μαζί μπορούμε να προσφέρουμε την ελπίδα στο Χρήστο- Εφραίμ και την οικογένειά του!