Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Η μικρή Μαρία που είναι τώρα 3 ετών, είχε διαγνωστεί στην βρεφική ηλικία των 3 μηνών, με ατρησία εξωηπατικών χοληφόρων, μετά από εμφανή χολοστατικό ίκτερο,  στο νοσοκομείο παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ Αθηνών.

Εκεί άμεσα (Ιούλιος 2018) αντιμετωπίστηκε χειρουργικά με ηπατο-πυλαιοεντερική αναστόμωση (κατά Κasai). Μετά την επέμβαση η ηπατική της λειτουργία επιδεινώθηκε, οπότε σε ηλικία μόλις 9 μηνών (Φεβρουάριος 2019), υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ήπατος σε εξειδικευμένο κέντρο στην Ιταλία (ΙSSMET Παλέρμο),από ζωντανό δότη(τον πατέρα της).

Ακολούθησε χρόνια ανοσοκατασταλτική αγωγή μέχρι το Νοέμβριο του 2020, όπου αυτή διεκόπει λόγω εμφάνισης σοβαρής πνευμονικής νόσου-λοίμωξης. Ακολούθησε νοσηλεία στη ΜΕΘ (στο Παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ), έπειτα από παρατεταμένη νοσηλεία στο ίδιο νοσοκομείο (50 ημερών) λόγω εμμένουσας άτυπης πνευμονίας και πυλαίας υπέρτασης.

Χορηγήθηκαν εντατικά θεραπευτικά σχήματα χωρίς ανταπόκριση. Η πνευμονική λειτουργία είχε επηρεαστεί σημαντικά με επιπλοκές (πνευμοθώρακας), διαρκή υποστήριξη της αναπνοής και κίνδυνο απώλειας της αρχιτεκτονικής του πνευμονικού ιστού. Έτσι έγινε βιοψία πνεύμονος με ανάδειξη μεταμοσχευτικής λεμφουπερπλαστικής νόσου με ΕΒV θετική λοίμωξη (EBV PTLD νόσου στον πνεύμονα και στο πεπτικό σύστημα), και κίνδυνο ανάπτυξης κακοήθειας (η οποία εμφανίζεται σε σημαντικό ποσοστό μετά μεταμόσχευση οργάνων και σε παράλληλη ΕBV λοίμωξη).

Σε διαρκή στενή επικοινωνία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Ιταλίας κρίθηκε αναγκαία η διακοπή της τρέχουσας ανοσοκατασταλτικής αγωγής και η άμεση χορήση βιολογικών παραγόντων (rituximab) βάσει διεθνών προτοκόλλων και εμπειρικής θεραπείας σε παρόμοιες περιπτώσεις μετά μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων. Αρχικά φάνηκε να ανταποκρίνεται στη νέα αυτή θεραπεία αλλά σύντομα ακολούθησε υποτροπή της πνευμονικής νόσου με σοβαρή θρομβοπενία.Έτσι η υποτροπή στο αναπνευστικό κυρίως σύστημα αλλά και στο πεπτικό (EBV PTLD) έκρινε αναγκαία νέες διαγνωστικές παρεμβάσεις (ενδοσκόπηση πεπτικού-βιοψία ήπατος). Έγιναν συνεχείς προσπάθειες επίτευξης ανοσολογικής επάρκειας της πνευμονικής νόσου και αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος, λόγω διακοπής της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, με διαρκή ενημέρωση και καθοδήγηση και από τους ιθύνοντες γιατρούς του μεταμοσχευτικού κέντρου του εξωτερικού. Παράλληλα η ηπατική λειτουργία ήταν επηρεασμένη (ανθεκτική πυλαία υπέρταση).

Από όλα τα παραπάνω κρίθηκε αναγκαία η μετάβαση της Μαρίας, κατόπιν συνεννόησης, στο ΙSSMET Παλέρμου (Μάιος 2021), για περαιτέρω εκτίμηση-αντιμετώπιση λόγω άμεσου κινδύνου απόρριψης του μοσχεύματος (μετά διακοπή ανοσοκατασταλτικής αγωγής) και ανθιστάμενης πνευμονικής νόσου.

Στο Παλέρμο η μικρή Μαρία αντιμετωπίστηκε αποτελεσματικά με αποδρομή της πνευμονικής νόσου και της ΕBV λοίμωξης,ενώ παράλληλα σταθεροποιήθηκε η ηπατική της λειτουργικότητα.Έτσι διέφυγε και τον κίνδυνο απόρριψης του μοσχεύματος που είχε λάβει.

Πλέον θα συνεχίσει την εντατική της θεραπεία σε νοσοκομείο της Ελλάδος υπό τακτική ιατρική παρακολούθηση από τους ιθύνοντες γιατρούς.

Το περιστατικό της μικρής Μαρίας

Η μικρή Μαρία είναι 3 ετών, κατάγεται από την Αθήνα και χρειάζεται τη βοήθειά μας!

 

 

H Aντιπεριφερειάρχης Μητροπολιτικής Ενότητας Θεσσαλονίκης, Βούλα Πατουλίδου, αναγνωρίζοντας την ανάγκη στήριξης και προστασίας των ευπαθών κοινωνικών ομάδων, κάνει μια Πράξη Αγάπης, επιδεικνύοντας για ακόμη μία φορά την κοινωνική της ευαισθησία καθώς και την έμπρακτη υποστήριξή της σε δράσεις αλληλεγγύης προς όφελος του δημόσιου συμφέροντος. Η πρώτη γυναίκα χρυσή Ολυμπιονίκης στην Ελλάδα, δημοφιλής πολιτικός, σύζυγος και μητέρα επιλέγει το φόρεμα Αγάπης με σκοπό να στηρίξει παιδιά με ασθένειες και βιοποριστικά προβλήματα σε όλη την Ελλάδα. Με την σημαντική αυτή πρωτοβουλία, η κυρία Πατουλίδου συμβάλλει καθοριστικά στην ενίσχυση του έργου του Οργανισμού «Πράξη Αγάπης», ο οποίος σε συνεργασία με το fashion brand The MAnnequin Collection δημιούργησε ένα συλλεκτικό γυναικείο φόρεμα, το οποίο παρουσίασε και διέθεσε στο κοινό, με σκοπό μέρος των εσόδων να διατεθεί σε παιδιά με βιοποριστικά προβλήματα και ασθένειες σε όλη την Ελλάδα.

Η Aντιπεριφερειάρχης Μητροπολιτικής Ενότητας Θεσσαλονίκης, Βούλα Πατουλίδου Voula Patoulidou, αναγνωρίζοντας την ανάγκη στήριξης και προστασίας των ευπαθών κοινωνικών ομάδων, κάνει μια Πράξη Αγάπης, επιδεικνύοντας για ακόμη μία φορά την κοινωνική της ευαισθησία καθώς και την έμπρακτη υποστήριξή της σε δράσεις αλληλεγγύης προς όφελος του δημόσιου συμφέροντος. Η πρώτη γυναίκα χρ

Η πρώτη γυναίκα χρυσή Ολυμπιονίκης στην Ελλάδα, δημοφιλής πολιτικός, σύζυγος και μητέρα επιλέγει το φόρεμα Αγάπης με σκοπό να στηρίξει παιδιά με ασθένειες και βιοποριστικά προβλήματα σε όλη την Ελλάδα.

Με την σημαντική αυτή πρωτοβουλία, η κυρία Πατουλίδου συμβάλλει καθοριστικά στην ενίσχυση του έργου του Οργανισμού «Πράξη Αγάπης», ο οποίος σε συνεργασία με το fashion brand The MAnnequin Collection δημιουργούν ένα συλλεκτικό γυναικείο φόρεμα, το οποίο παρουσιάζουν και διαθέτουν στο κοινό, με σκοπό μέρος των εσόδων να διατεθεί σε παιδιά με βιοποριστικά προβλήματα και ασθένειες σε όλη την Ελλάδα.

Ευχαριστούμε θερμά την κυρία Βούλα Πατουλίδου για την εμπιστοσύνη και την υποστήριξή της.

Μπορείς να αποκτήσεις κι εσύ το φόρεμα Αγάπης ακολουθώντας τον παρακάτω σύνδεσμο: https://bit.ly/3szKCvG

Στις σχετικές φωτογραφίες απεικονίζονται η κυρία Βούλα Πατουλίδου και ο Πρόεδρος του Οργανισμού «Πράξη Αγάπης»

Φωτογράφος: Νίκος Κυριαζής, Nick Kiriazis

Βιολογική ή θετή, η μητέρα είναι ο πιο ιερός άνθρωπος της ζωής. Εκείνη που παρέχει προστασία, ασφάλεια, αγάπη, στοργή, αυθεντία. Εκείνη που συνενώνει με τον μοναδικό της, κάθε φορά, τρόπο, το σωματικό, το ψυχικό και το κοινωνικό στοιχείο, τα οποία δομούν τον σύνθετο εαυτό μας.   

Εκείνη που συνεχίζει να είναι δίπλα μας ακόμα κι όταν δεν υπάρχει πια. <br><br> Χρόνια Πολλά σε όλες τις μητέρες του κόσμου❤️

Η Lidl Hellas μας εύχεται Καλό Πάσχα με μια ανεκτίμητη Πράξη Αγάπης, αναδεικνύοντας για μία ακόμη φορά την κοινωνική της ευαισθησία και υπευθυνότητα!

Τα είδη πρώτης ανάγκης θα προσφερθούν σε παιδιά και οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Ευχαριστούμε θερμά για την εμπιστοσύνη και την υποστήριξη!

Ευχαριστούμε τη «Lidl Hellas» για την υποστήριξή τους και την εμπιστοσύνη που μας έδειξαν!

Πάντα με χαμόγελο, λαμβάνοντας τα απαραίτητα μέτρα προστασίας, οι εθελοντές μας προσφέρουν πασχαλινά δέματα αγάπης❤️ σε ανθρώπους που τα έχουν ανάγκη.
Μόλις ολοκληρώθηκε η διανομή στην ευρύτερη περιοχή της Θεσσαλονίκης και το ταξίδι συνεχίζεται…

Στο πλαίσιο των καθιερωμένων διανομών ολοκληρώσαμε με επιτυχία μία ακόμη αποστολή αγάπης για την εορταστική περίοδο. Πάντα με χαμόγελο, λαμβάνοντας τα απαραίτητα μέτρα προστασίας, οι εθελοντές μας προσέφεραν πασχαλινά δέματα αγάπης σε ανθρώπους που τα έχουν ανάγκη.

Η Νάνσυ Ζαμπέτογλου και ο Θανάσης Αναγνωστόπουλος παρουσιάζουν με το δικό τους μοναδικό τρόπο, το φόρεμα Αγάπης στην εκπομπή DOT Dream It. Do it του SKAI.gr.