Νεότερη ενημέρωση σχετικά με την πορεία της υγείας της μικρής Μαρίας!
Η μικρή Μαρία επέστρεψε νικήτρια στο σπίτι της, συνοδεία του πατέρα της, έπειτα από δίμηνη νοσηλεία στην οποία υπεβλήθη στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας.
Χάρη σε όλους εσάς και την έμπρακτη συνεισφορά σας καλύφθηκαν όλα τα έξοδα και εξασφαλίσθηκαν οι καλύτερες δυνατές συνθήκες θεραπείας για την μικρή μας μαχήτρια. Σύμφωνα με το ιατρικό προσωπικό ολοκληρώθηκε επιτυχώς η εξειδικευμένη θεραπεία, η πνευμονική νόσος αντιμετωπίστηκε σε πολύ μεγάλο ποσοστό, ενώ αποτράπηκε ο κίνδυνος απόρριψης του μοσχεύματος. Η μικρή αγωνίστρια θα συνεχίσει να βρίσκεται υπό εντατική παρακολούθηση από ιατρούς, νοσοκομείου της Αθήνας και θα συνεχίσει να λαμβάνει την απαραίτητη αγωγή που θα της συστήσουν.
Σας ευχαριστούμε θερμά και εκ μέρους της οικογένειας για την θερμή υποστήριξη καθώς η συμβολή σας στον αγώνα της μικρής ηρωίδας για μια νέα ζωή ήταν καθοριστική!
*Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης θα συνεχίσει να βρίσκεται στο πλευρό της μικρής Μαρίας και της οικογένειάς της και θα σας ενημερώνει για οποιαδήποτε εξέλιξη της υγείας της.
Ιατρική Επισκόπηση
της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα
Η μικρή Μαρία που είναι τώρα 3 ετών, είχε διαγνωστεί στην βρεφική ηλικία των 3 μηνών, με ατρησία εξωηπατικών χοληφόρων, μετά από εμφανή χολοστατικό ίκτερο, στο νοσοκομείο παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ Αθηνών.
Εκεί άμεσα (Ιούλιος 2018) αντιμετωπίστηκε χειρουργικά με ηπατο-πυλαιοεντερική αναστόμωση (κατά Κasai). Μετά την επέμβαση η ηπατική της λειτουργία επιδεινώθηκε, οπότε σε ηλικία μόλις 9 μηνών (Φεβρουάριος 2019), υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση ήπατος σε εξειδικευμένο κέντρο στην Ιταλία (ΙSSMET Παλέρμο),από ζωντανό δότη(τον πατέρα της).
Ακολούθησε χρόνια ανοσοκατασταλτική αγωγή μέχρι το Νοέμβριο του 2020, όπου αυτή διεκόπει λόγω εμφάνισης σοβαρής πνευμονικής νόσου-λοίμωξης. Ακολούθησε νοσηλεία στη ΜΕΘ (στο Παίδων ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ), έπειτα από παρατεταμένη νοσηλεία στο ίδιο νοσοκομείο (50 ημερών) λόγω εμμένουσας άτυπης πνευμονίας και πυλαίας υπέρτασης.
Χορηγήθηκαν εντατικά θεραπευτικά σχήματα χωρίς ανταπόκριση. Η πνευμονική λειτουργία είχε επηρεαστεί σημαντικά με επιπλοκές (πνευμοθώρακας), διαρκή υποστήριξη της αναπνοής και κίνδυνο απώλειας της αρχιτεκτονικής του πνευμονικού ιστού. Έτσι έγινε βιοψία πνεύμονος με ανάδειξη μεταμοσχευτικής λεμφουπερπλαστικής νόσου με ΕΒV θετική λοίμωξη (EBV PTLD νόσου στον πνεύμονα και στο πεπτικό σύστημα), και κίνδυνο ανάπτυξης κακοήθειας (η οποία εμφανίζεται σε σημαντικό ποσοστό μετά μεταμόσχευση οργάνων και σε παράλληλη ΕBV λοίμωξη).
Σε διαρκή στενή επικοινωνία με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Ιταλίας κρίθηκε αναγκαία η διακοπή της τρέχουσας ανοσοκατασταλτικής αγωγής και η άμεση χορήση βιολογικών παραγόντων (rituximab) βάσει διεθνών προτοκόλλων και εμπειρικής θεραπείας σε παρόμοιες περιπτώσεις μετά μεταμόσχευση συμπαγών οργάνων. Αρχικά φάνηκε να ανταποκρίνεται στη νέα αυτή θεραπεία αλλά σύντομα ακολούθησε υποτροπή της πνευμονικής νόσου με σοβαρή θρομβοπενία.Έτσι η υποτροπή στο αναπνευστικό κυρίως σύστημα αλλά και στο πεπτικό (EBV PTLD) έκρινε αναγκαία νέες διαγνωστικές παρεμβάσεις (ενδοσκόπηση πεπτικού-βιοψία ήπατος). Έγιναν συνεχείς προσπάθειες επίτευξης ανοσολογικής επάρκειας της πνευμονικής νόσου και αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος, λόγω διακοπής της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, με διαρκή ενημέρωση και καθοδήγηση και από τους ιθύνοντες γιατρούς του μεταμοσχευτικού κέντρου του εξωτερικού. Παράλληλα η ηπατική λειτουργία ήταν επηρεασμένη (ανθεκτική πυλαία υπέρταση).
Από όλα τα παραπάνω κρίθηκε αναγκαία η μετάβαση της Μαρίας, κατόπιν συνεννόησης, στο ΙSSMET Παλέρμου (Μάιος 2021), για περαιτέρω εκτίμηση-αντιμετώπιση λόγω άμεσου κινδύνου απόρριψης του μοσχεύματος (μετά διακοπή ανοσοκατασταλτικής αγωγής) και ανθιστάμενης πνευμονικής νόσου.
Στο Παλέρμο η μικρή Μαρία αντιμετωπίστηκε αποτελεσματικά με αποδρομή της πνευμονικής νόσου και της ΕBV λοίμωξης,ενώ παράλληλα σταθεροποιήθηκε η ηπατική της λειτουργικότητα.Έτσι διέφυγε και τον κίνδυνο απόρριψης του μοσχεύματος που είχε λάβει.
Πλέον θα συνεχίσει την εντατική της θεραπεία σε νοσοκομείο της Ελλάδος υπό τακτική ιατρική παρακολούθηση από τους ιθύνοντες γιατρούς.
Ημερομηνία 08-07-2021
Το περιστατικό της μικρής Μαρίας
Η μικρή Μαρία είναι 3 ετών, κατάγεται από την Αθήνα και χρειάζεται τη βοήθειά μας!
Δύο χρόνια μετά την υποβολή της σε μεταμόσχευση ήπατος στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας η μικρή Μαρία μεταβαίνει εσπευσμένα σήμερα, 12.5.2021, συνοδεία του πατέρα της στο ίδιο κέντρο μετά από ιατρικές συστάσεις, καθώς έχει εμφανίσει σοβαρές επιπλοκές!
Η περιπέτεια της υγείας της μικρής Μαρίας ξεκίνησε από την ευαίσθητη βρεφική ηλικία των 3 μηνών με την πρώτη της νοσηλεία στην Α’ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική Αθηνών στις 30/7/2018, όπου διαγνώσθηκε με εξωηπατική αρτησία χοληφόρων. Η αποκατάσταση αυτής απαιτούσε άμεση χειρουργική επέμβαση, η οποία πραγματοποιήθηκε τον Ιούλιο του 2018. Ο οργανισμός της μικρής δεν ανταποκρίθηκε επαρκώς στην επέμβαση και τον Φεβρουάριο του 2019 παρουσίασε επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας. Για το λόγο αυτό, κρίθηκε απαραίτητο το 9 μηνών τότε κοριτσάκι να μεταφερθεί στο μεταμοσχευτικό κέντρο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας, όπου υπεβλήθη σε μεταμόσχευση ήπατος με δότη τον πατέρα της. Έκτοτε βρισκόταν υπό ανοσοκατασταλτική αγωγή ώστε να αποφευχθούν οι πιθανότητες απόρριψης του μοσχεύματος.
Η μακροπρόθεσμη λήψη της ανοσοκατασταλτικής αγωγής προκάλεσε σοβαρές επιπλοκές στην υγεία της μικρής, η οποία το Νοέμβριο του 2020 διακομίζεται στο νοσοκομείο με συμπτώματα πνευμονίας και ταχύπνοιας. Η βιοψία των πνευμόνων και οι απαραίτητες εξετάσεις έδειξαν ότι το παιδί πρέπει να υποβληθεί σε χειρουργείο τοποθέτησης σωλήνα Bullau, κατά τη διάρκεια του οποίου εμφανίζει επεισόδιο αποκορεσμού, διασωληνώνεται και μεταφέρεται στη ΜΕΘ της Παιδιατρικής Κλινικής «Αγία Σοφία». Ταυτόχρονα κρίνεται απαραίτητη από τους αρμόδιους ιατρούς η διακοπή της ανοσοκατασταλτικής αγωγής, γεγονός όμως που ενέχει κινδύνους απόρριψης του μοσχεύματος. Η μικρή Μαρία μετά την αποσωλήνωσή της ακολούθησε εντατική φαρμακευτική αγωγή, η οποία όμως δεν είχε τα προσδοκώμενα αποτελέσματα και κίνησε υποψίες στους ιατρούς για την παρουσία μεταμοσχευτικής λεμφοπλαστικής νόσου (PTLD), η οποία είναι μία σπάνια επιπλοκή μεταμοσχεύσεων, σχετίζεται με τη μόλυνση λεμφοκυττάρων από τον ιό Epstein-Barr και διατρέχει σοβαρό κίνδυνο να αποτελέσει ένα αρχικό στάδιο καρκίνου.
Οι ιθύνοντες ιατροί του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία» συνέστησαν την άμεση μεταφορά της στο νοσοκομείο ISSMET στο Παλέρμο της Ιταλίας, όπου είχε πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση, ώστε να γίνει επανεκτίμηση της κατάστασης της υγείας της και να αντιμετωπιστεί με τον καλύτερο δυνατό τρόπο η πνευμονική νόσος, πριν την εμφάνιση ινωτικών βλαβών ή το χειρότερο ενδεχόμενο απόρριψης του μοσχεύματος, γεγονός που μπορεί να βάλει άμεσα τη ζωή του παιδιού σε κίνδυνο. Το νωρίτερο δυνατό ραντεβού εισαγωγής της μικρής στο Παλέρμο ήταν στις 26/4/21, το οποίο εξαιτίας απαιτούμενων ιατρικών γραφειοκρατικών διαδικασιών μετατέθηκε στις 12/5/21.
Οι γονείς της μικρής μας μαχήτριας βρίσκονται στο πλευρό της με κάθε δυνατό τρόπο και προσπαθούν να προσφέρουν στο παιδί τους το πολύτιμο αγαθό της υγείας για μία φυσιολογική και όμορφη ζωή. Τα έξοδα που απαιτούνται για τη μετακίνηση, τη διαμονή και την ολοκληρωμένη θεραπεία που θα ακολουθήσει η μικρή Μαρία στο Παλέρμο είναι πολλά. Η επίσημη αναφορά του ΕΟΠΥ αναφέρει πως θα καλυφθεί μέρος των εξόδων της θεραπείας έπειτα από την ολοκλήρωσή της. Η πολύτεκνη οικογένεια της Μαρίας προσπαθεί με αξιοπρέπεια εδώ και χρόνια να εξασφαλίσει όλα τα απαιτούμενα έξοδα αλλά οι οικονομικοί τους πόροι έχουν εξαντληθεί, όπως είναι φυσικό.
Εξαιτίας της επείγουσας συνθήκης, ο Οργανισμός προσέφερε ήδη την δυνατότητα μετάβασης στο Παλέρμο, με τις καλύτερες δυνατές συνθήκες. Ο αγώνας όμως είναι μεγάλος και ο δρόμος μακρύς καθώς δεν υπάρχει συγκεκριμένη ενημέρωση για τον διάστημα και τους τρόπους θεραπείας. Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης μαζί με όλους εσάς που στηρίζετε το έργο μας εμπράκτως, θα συνεχίσει να στηρίζει την οικογένεια για όσο διάστημα το χρειάζεται
Ημερομηνία 12-05-2021