Untitled - Page 30 - Πράξη Αγάπης
Your Cart Has No items

CONTACT

Dorilaiou 66, Kato Toumba
54454
Thessaloniki, Greece

ελληνικά
Ο 15 μηνών Χρήστος- Εφραίμ, που έχει διαγνωστεί  με το εκ γενετής σπάνιο σύνδρομο ΒeckwithWiedeman (BWS), πάσχει από καρκίνο του ήπατος (ηπατοβλάστωμα) και παρόλο που είχε υποβληθεί στον απαραίτητο κύκλο χημειοθεραπειών, παρουσιάστηκε σημαντική αύξηση του μεγέθους του όγκου.
Μονόδρομος, κρίθηκε από τους θεράποντες ιατρούς, η εσπευσμένη μετάβαση του παιδιού στο ειδικό κέντρο μεταμοσχεύσεων ISMEΤT στο Παλέρμο της Σικελίας , με σκοπό  να υποβληθεί άμεσα σε μεταμόσχευση ήπατος.
Οι γονείς του Χρήστου- Εφραίμ, ως πιθανοί υποψήφιοι δότες, θα υποβληθούν σε όλες τις απαραίτητες εξετάσεις συμβατότητας, ώστε να προσφέρουν για δεύτερη φορά, το δώρο της ζωής στο παιδί τους.
 
Το ιατρικό ιστορικό έχει ελεγχθεί από την αρμόδια εκπρόσωπο του οργανισμού, παιδίατρο, και Νούλα Παρασκευή :

Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Ιατρού κας Παρασκευής Νούλα

Ο Χρήστος-Εφραίμ Παπαδόπουλος που είναι σήμερα 15 μηνών ,γεννήθηκε πρόωρα, έχοντας
διαγνωστεί με σύνδρομο Βeckwith-Wiedeman (BWS).
Από τη γέννηση υποβλήθηκε σε χειρουργική αποκατάσταση εξόμφαλου και πρόσφατα σε
αποκατάσταση οσχεοβουβωνοκήλης αριστερά-στα πλαίσια του συνδρόμου-.
Λόγω των παραπάνω συγγενών δυσπλασιών αλλά και του χαρακτηριστικού φαινότυπου με
μακρογλωσσία , ημιυπερτροφία σώματος, χαμηλή πρόσφυση αυτιών, μικρογναθισμό, θολωτή υπερώα,
διενεργήθηκε γονιδιακός έλεγχος για σύνδρομο Βeckwith-Wiedeman και προέκυψε μονογονεϊκή
δισωμία της γενετικής περιοχής 11p15.
Το σύνδρομο αυτό (BWS) είναι μία γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από υπερανάπτυξη,
προδιάθεση σε όγκους και συγγενείς δυσπλασίες, με επιπολασμό 1/13.700.
Παρατηρούνται,ημιυπερπλασία,μακρογλωσσία,υπογλυκαιμία,ομφαλοκήλη,βουβωνοκήλη,δυσπλασίες
ωτικών λοβών, οργανομεγαλία ,ανωμαλίες νεφρών, διαμαρτίες της καρδιάς, εμβρυικοί όγκοι. Έχουν
ιδιαίτερη προδιάθεση για ανάπτυξη κακοηθειών κυρίως στα 8 πρώτα χρόνια της ζωής. Το σύνδρομο
BWS προκαλείται από διάφορες επιγενετικές ή και γενετικές αλλοιώσεις στο χρωμόσωμα 11p15.5.Η
παρακολούθηση περιλαμβάνει τυποποιημένες υποστηρικτικές ιατρικές και χειρουργικές στρατηγικές
και τακτικό έλεγχο για την εμφάνιση όγκων στα ίδια άτομα.
Όσον αφορά τον μικρό Χρήστο-Εφραίμ, σε ηλικία 10 μηνών, κατόπιν προγραμματισμένης εισαγωγής
στο Π.Γ.Ν.ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης για ενδοκρινολογικό επανέλεγχο και επαναληπτικό υπερηχογράφημα
κοιλίας στα πλαίσια του συνδρόμου, αναδείχθηκε ευμεγέθης όγκος στο ηπατικό παρέγχυμα(ο οποίος
δεν υπήρχε σε προηγούμενο υπερηχογράφημα).Ακολούθησε περαιτέρω απεικονιστικός έλεγχος με
μαγνητική άνω-κάτω κοιλίας και αξονική θώρακος-ήπατος καθώς και βιοψία ήπατος από επεμβατικούς
ακτινολόγους στο Γ.Ν.Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης. Ο όγκος αυτός αποδόθηκε σε ηπατοβλάστωμα χωρίς
στοιχεία μεταστάσεων σε άλλα σημεία του σώματος.
Επίσης όσον αφορά το ατομικό του ιστορικό, από αναλυτικό εργαστηριακό έλεγχο και
παιδοκαρδιολογικό έλεγχο διαπιστώθηκε αντίστοιχα υποθυρεοειδισμός και μόρφωμα(πιθανό
ίνωμα)στην αριστερή κοιλία της καρδιάς χωρίς, όμως, αιμοδυναμική επιβάρυνση.
Στη συνέχεια, λόγω του ηπατοβλαστώματος, υπεβλήθη σε χημειοθεραπεία στο παιδοογκολογικό
τμήμα του Π.Γ.Ν.ΑΧΕΠΑ. Λόγω μη ανταπόκρισης σε αυτή και αύξησης του μεγέθους του όγκου κρίθηκε
απαραίτητη από τους θεράποντες ιατρούς η εξαίρεση του όγκου με παράλληλη μεταμόσχευση ήπατος
σε ειδικό μεταμοσχευτικό κέντρο. Έτσι κατόπιν αιτήματος με το πλήρες ιστορικό του στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων εγκρίθηκε η μετάβαση του βρέφους για την αντιμετώπιση του όγκου στην Ιταλία, στο μεταμοσχευτικό κέντρο ΙSMETT στο Παλέρμο, μετά συνοδού, για προμεταμοσχευτικό έλεγχο και σε περίπτωση εξασφάλισης συμβατού μοσχεύματος, στην αναγκαία για τον ασθενή μεταμόσχευση. Στην παρούσα φάση η κλινική του κατάσταση παραμένει μεν σταθερή , πλην όμως κρίσιμη για την επιβίωσή του λόγω των αυξημένων διαστάσεων του όγκου στο ήπαρ, ο οποίος στο άμεσο μέλλον θα επιφέρει σοβαρές επιπλοκές με κίνδυνο της ζωής του, εάν μείνει χωρίς άμεση παρέμβαση(εξαίρεσής του και παράλληλης- ζωτικής σημασίας- μεταμόσχευσης νέου ήπατος από συμβατό δότη).

Το κόστος της νοσηλείας καλύπτεται από τον εθνικό ασφαλιστικό φορέα. Ωστόσο, η οικογένεια θα διαμείνει πολλούς μήνες στο Παλέρμο και θα χρειαστεί τη στήριξή μας για να ανταπεξέλθει στα προβλεπόμενα έξοδα.

Ας σταθούμε στο πλευρό του Χρήστου- Εφραίμ έως ότου επιστρέψει νικητής στην Ελλάδα!

Όλοι μαζί μπορούμε να προσφέρουμε την ελπίδα στο Χρήστο- Εφραίμ και την οικογένειά του!

 

 

 

 

 

 

 

blog-organismos-praxi-agapis-Summer-In-The-City-SKG-Festival-01-150×150
TimelinessNEWS

"Summer In The City SKG Music Festival" which is held at Aretsou Beach, performs an act of kindness by hosting us at this great event, from Wednesday 29th till Saturday 2nd.
Volunteers and members of our organization will be there in order to educate people about our charity work and our effort to support children and families who are experiencing financial difficulties and health problems.
We look forward to meeting all of you and introduce you to "acts of kindness", at the most famous music festival!

 

 

 
ελληνικά


Μέσα σε μικρό χρονικό διάστημα, όλοι μαζί καταφέραμε να προσφέρουμε στο μικρό Λευτέρη ένα καλύτερο μέλλον, με την εξασφάλιση των απαραίτητων ειδών για μια αξιοπρεπή καθημερινότητα! 


Χάρη στην έμπρακτη συμμετοχή όλων σας, αγοράστηκαν ο ορθοστάτης και το αναπηρικό αμαξίδιο, συνολικής αξίας 5.300 ευρώ, εξαρτήματα που θα αναβαθμίσουν την ποιότητα ζωής του μικρού μας Λευτέρη.

Σε σύντομο χρονικό διάστημα, η οικογένεια θα παραλάβει τα ορθοπεδικά εξαρτήματα που είναι διαμορφωμένα σύμφωνα με τις προδιαγραφές, το σωματότυπο και τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού.


Ευχαριστούμε θερμά και εκ μέρους της οικογενείας,  για τη συγκινητική σας κινητοποίηση!

Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης θα συνεχίσει να βρίσκεται στο πλευρό του μικρού Λευτέρη και της οικογένειάς του  και θα σας ενημερώνει για την πορεία της υγείας του.

Ημερομηνία: 19-10-21

 

Το περιστατικό του μικρού Λευτέρη

Ο Λευτέρης Μόσχος είναι 16 ετών και πάσχει από εκ γενετής παραπληγία, συνέπεια μηνυγγομυελοκήλης και υδροκεφάλου, για τα οποία είχε χειρουργηθεί σε νεογνική ηλικία.

 Έκτοτε παρακολουθείται στενά σε δημόσιο νοσοκομείο και λαμβάνει τις απαραίτητες  κινησιοθεραπείες και φυσικοθεραπείες που χρειάζεται, μέσω του ασφαλιστικού του φορέα.

Ωστόσο, απαραίτητα εξαρτήματα- σύμμαχοι για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του είναι ένα αναπηρικό αμαξίδιο και ένας ειδικός ανακλινόμενος ορθοστάτης.

Το αναπηρικό αμαξίδιο είναι απαραίτητο για την ενίσχυση της ανεξαρτησίας και της ελευθερίας του παιδιού και θα προσφέρει το ανεκτίμητο αγαθό της αυτόνομης κίνησης. Αντίστοιχα, η στάση του παιδιού σε όρθια θέση μέσω του ορθοστάτη θα βελτιώσει καθοριστικά το μυοσκελετικό του σύστημα και θα αποκλείσει σοβαρές επιπλοκές συγκάψεων και κατακλίσεων. 

 Το κόστος των παραπάνω εξαρτημάτων από το ορθοπεδικό κατάστημα που εξυπηρετεί εδώ και χρόνια την οικογένεια,  με την ήδη υπάρχουσα έκπτωση του ΕΟΠΥ, ανέρχεται στα 5.234 ευρώ και η πολύτεκνη οικογένεια του Λευτέρη αδυνατεί να τα εξασφαλίσει χωρίς τη πολύτιμη βοήθειά μας.

Το ιατρικό ιστορικό έχει ελεγχθεί από την παιδίατρο, αρμόδια εκπρόσωπο του Οργανισμού, Νούλα Παρασκευή : 

Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Ιατρού κας Παρασκευής Νούλα

Ο Μόσχος Ελευθέριος που είναι σήμερα 16 ετών, έχει ιστορικό, εκ γενετής, με χαλαρή
παραπληγία δυσκινητικού τύπου. Αυτή εμφανίστηκε λόγω συγγενούς μηνιγγομυελοκήλης
(με ταυτόχρονη διαταραχή ουροδόχου κύστης και παχέος εντέρου – ορθού)-υδροκεφάλου.
Χειρουργήθηκε γι αυτό σε νεογνική ηλικία, χωρίς να καταφέρει να σταθεί και να βαδίσει
μόνος του.
Ως εκ τούτου, η βλάβη είναι μόνιμη με επικουρική βοήθεια φυσιοθεραπειών,
εργοθεραπειών, υδροθεραπείας, χωρίς νοητική υστέρηση.
Επιπρόσθετα, κρίνεται απαραίτητη η χρήση αναπηρικού αμαξιδίου και ειδικού
ανακλινόμενου ορθοστάτη, λόγω της αδυναμίας επίτευξης ελεύθερης βάδισης (από την
παράλυση των κάτω άκρων και την επακόλουθη ατροφία των σύστοιχων μυϊκών ομάδων).
Μετά το αναπηρικό αμαξίδιο, ο ορθοστάτης-αμαξίδιο είναι το αμέσως επόμενο πιο
σημαντικό βοήθημα, γιατί όχι μόνο προάγει το αίσθημα της αυτονομίας και της ελευθερίας,
αλλά γιατί κυρίως βελτιώνει την υγεία και διατηρεί το σώμα στη φυσική του κατάσταση.
Η συνεχής καθιστή θέση σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο, ιδίως σε μια χρόνια κατάσταση όπως
η παραπληγία ή τετραπληγία, μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα υγείας όπως οι
αγκυλώσεις, η κυρτή στάση σώματος και το κυριότερο να επιδεινώσει βασικές λειτουργίες
του οργανισμού.
Τα οφέλη από την χρήση του ορθοστάτη:
-πιο σωστή θέση για την αναπνοή
-βελτίωση του κυκλοφορικού συστήματος
-αποφυγή των αγκυλώσεων
-βελτίωση του ουροποιητικού συστήματος(δεν ασκείται συνεχή πίεση χαμηλά στην κύστη)
-βελτίωση του πεπτικού συστήματος (διευκολύνει την πέψη-απορρόφηση θρεπτικών
ουσιών)
-λειτουργεί ευεργετικά στη δομή των οστών
-αποφυγή κατακλίσεων
-βελτίωση ψυχολογίας
-ενίσχυση αυτονομίας

Η αναπηρία του σύμφωνα με την ειδική επιτροπή των ιατρών ανέρχεται σε 85%, με παροχή
βοήθειας για κίνηση από άλλο πρόσωπο και με άμεση ανάγκη αγοράς των παραπάνω
βοηθημάτων, για την όσο δυνατόν ευχερέστερη στήριξη και αυτοεξυπηρέτηση.

Παρακάτω, η προσφορά του ορθοπεδικού καταστήματος:
Ας προσφέρουμε όλοι μαζί ένα καλύτερο αύριο στον μικρό Λευτέρη. Μία μικρή δική μας κίνηση είναι ένα δώρο ελευθερίας. Ένα δώρο ζωής για ένα παιδί που παλεύει να κερδίσει το υγιές μέλλον που του αξίζει!

Ημερομηνία: 25-09-21

 

Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε

Στόχος επετεύχθη! 

 

 

 

 

 

 

ελληνικά
9 Ιουνίου του 2020 ήταν η ημέρα του τροχαίου ατυχήματος που στέρησε από τον Μιχαήλ Παντελή τη σωματική του ακεραιότητα.
Έχοντας υποστεί σοβαρές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις, μεταφέρθηκε στη ΜΕΘ του Νοσοκομείου ΠΑΓΝΗ στο Ηράκλειο Κρήτης, όπου παρέμεινε νοσηλευόμενος για 8 μήνες σε φυτική κατάσταση.
Έκτοτε, διαγνώστηκε με σπαστική τετραπληγία και παραμένει καθηλωμένος στο κρεβάτι. Οι θεράποντες ιατροί έκριναν απαραίτητη τη μεταφορά του σε ειδικό κέντρο αποκατάστασης, με σκοπό να ανακτηθούν οι χαμένες του ικανότητες κίνησης και επικοινωνίας.
Έτσι, ο Μιχαήλ- Παντελής μεταφέρθηκε σε ειδικό κέντρο στη Λάρισα για να συνεχίσει τις απαιτούμενες θεραπείες.Το ιατρικό ιστορικό έχει ελεγχθεί από την αρμόδια εκπρόσωπο του οργανισμού, ιατρό, κα Νούλα Παρασκευή.

Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Ιατρού κας Παρασκευής Νούλα

Ο Μιχαήλ- Παντελής Καρύδης, 41 ετών σήμερα, υπέστη τον Ιούνιο του 2020 σοβαρό
τροχαίο ατύχημα και μεταφέρθηκε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου. Εκεί
υποβλήθηκε σε μία σειρά νευροχειρουργικών επεμβάσεων στο κρανίο, ενώ τελικά έμεινε
τετραπληγικός, χωρίς επίπεδο συνείδησης, με τοποθέτηση τραχειοστομίας- γαστροστομίας.
Νοσηλεύτηκε συνολικά οκτώ μήνες στο ΠΑΓΝΗ, ενώ στη συνέχεια κρίθηκε αναγκαία από
τους θεράποντες ιατρούς η μεταφορά του σε κέντρο αποκατάστασης της χώρας μας, όπου
και παραμένει μέχρι σήμερα και για όσο χρειαστεί

Έχει επιτευχθεί στη φάση αυτή αφαίρεση της της τραχειοστομίας. Δεν εκτελεί εντολές.
Κάνει εργοθεραπείες και τακτικές φυσιοθεραπείες από ειδικό φυσίατρο του κέντρου.

Κρίνεται απαραίτητη η συνέχιση των φυσιοθεραπειών και η εξειδικευμένη φροντίδα που
λαμβάνει συνολικά στο κέντρο αποκατάστασης.

Η οικογένειά του αγωνίζεται σκληρά ώστε ο Μιχαήλ- Παντελής να συνεχίσει να λαμβάνει όλες τις απαραίτητες θεραπείες που χρειάζεται για την αποκατάσταση της υγείας του.
Ωστόσο το κόστος ανέρχεται σε 2.000 ευρώ μηνιαίως, ποσό αδύνατον να εξασφαλιστεί χωρίς την έμπρακτη συμμετοχή όλων μας.
Ας στηρίξουμε όλοι μαζί τον αγώνα του Μιχαήλ- Παντελή!
Ας Βοηθήσουμε έναν νέο άνθρωπο να ξανασταθεί στα πόδια του!

 

 

 

 

 

ελληνικά

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα κατά του Καρκίνου του Προστάτη καθιερώθηκε με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ουρολογικής Εταιρείας και γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Σεπτεμβρίου για να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τον ανδρικό πληθυσμό της Γηραιάς Ηπείρου σχετικά με τους κινδύνους που αντιμετωπίζει από τον καρκίνο του προστάτη.

Περισσότεροι από 100.000 άνδρες στο δυτικό κόσμο και άγνωστος αριθμός στον υπόλοιπο πεθαίνουν κάθε χρόνο από καρκίνο του προστάτη, ο οποίος μπορεί να θεραπευθεί στο 70% των περιπτώσεων, αν διαγνωστεί έγκαιρα. Γι’ αυτό καλείται ο ανδρικός πληθυσμός άνω των 50 ετών να επισκέπτεται κάθε χρόνο τον ουρολόγο του και να υποβάλλεται σε δακτυλική εξέταση του προστάτη και μέτρηση του προστατικού καρκινικού δείκτη (PSA).

Δεδομένα

  • Ο καρκίνος του προστάτη είναι ο πρώτος διαγιγνωσκόμενος καρκίνος σε Ευρώπη και Αμερική και υπεύθυνος για το μεγαλύτερο αριθμό θανάτων στις νεοπλασίες ετησίως, μετά τον καρκίνου του πνεύμονα.
  • Έχει υπολογισθεί ότι περίπου το 9,5% των ανδρών ηλικίας άνω των 50 ετών θα εμφανίσει καρκίνο προστάτη και περίπου το 2,5% αυτών θα καταλήξει από αυτή τη νόσο.
  • Ο καρκίνος του προστάτη στα αρχικά στάδια δεν συνοδεύεται από ιδιαίτερα χαρακτηριστικά συμπτώματα. Μόνο σε προχωρημένα στάδια της νόσου εμφανίζονται διαταραχές της ούρησης η συμπτώματα που οφείλονται σε μεταστάσεις, με κυριότερο τον οστικό πόνο.
  • Οι παράγοντες που ενοχοποιούνται για την εμφάνιση του καρκίνου του προστάτη είναι:
    – H Ηλικία: Όσο μεγαλώνει ο άνδρας, τόσο αυξάνεται και ο κίνδυνος να αναπτύξει καρκίνο του προστάτη.
    – Το Οικογενειακό Ιστορικό: Αν κάποιος συγγενής πρώτου βαθμού (πατέρας, αδελφός) έχει καρκίνο του προστάτη, τότε ο κίνδυνος να αναπτύξει και ο ίδιος καρκίνο αυξάνεται. Σε τέτοιες περιπτώσεις, ο τακτικός έλεγχος συστήνεται να αρχίζει μια δεκαετία νωρίτερα, δηλαδή στα 40 έτη.
    – Η Φυλή: Οι Αφρικανοί αναπτύσσουν με μεγαλύτερη συχνότητα καρκίνο του προστάτη σε σχέση με τους λευκούς η Ασιάτες.
    – Η Διατροφή: Μία δίαιτα πλούσια σε ζωική λίπη και φτωχή σε φρούτα, λαχανικά και ψάρι θεωρείται ότι αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του προστάτη.

Source: www.nationaldaycalendar.com https://www.sansimera.gr/worldays/175?fbclid=IwAR0_QaK_tiyA-UNDgChGDYXezdXOyIQx54EdRNc030Vh9dgujvH0xR5t8dU

© SanSimera.gr


blog-organismos-praxi-agapis-peristatiko-christos-rafail-vrefos-4-minon-01
Campaigns

The story of Christos-Rafael who got his sight back!

Christos-Rafael, our little friend from Athens, was just 2 months old when he had to face the biggest challenge of his life. One day, while being in his mother’s arms, his right eye became blurry. She immediately rushed him to the emergency room of a public hospital, where he was diagnosed with congenital glaucoma, a rare condition that causes total corneal opacity. As days went by, his left eye became blurry as well and he could no longer see. The attending doctors recommended the use of eye drops that would help reduce the eye pressure and help the blurring subside, however none of the medicinal treatments showed any results. The little boy had to be immediately subjected to a surgical procedure, since any delay could cause permanent sight loss. Even though his condition was urgent, his parents had to wait for quite some time before their child was admitted to the public hospital. Finally, the little baby was admitted and he was subjected to two consecutive surgeries; however the results were not satisfying, since nor the eye pressure or the corneal opacity would subside.
Christos Rafael’s parents came to a dead end, since the attending doctors were not optimistic about his condition. Their only hope was to find a surgeon specialized in the field of childhood glaucoma, who would be able to restore their baby’s eyesight. Desperate for help, the parents came in contact with us in order to receive help.
We immediately paid a visit to the family, assuring them that we would stand by their side throughout this ordeal and that we would do everything in our power so that their son would have sight back. Their wish came true thanks to Dr. Nikolaos Kozeis, the prominent eye surgeon and director of the Pediatric Eye Center of Greece. After evaluating the severity of this case, he offered to perform the surgery along with his medical team, pro-bono, using the most modern and specialized methods. However, the parents needed to come up with a way to pay the rest of the expenses. Without wasting any time, we immediately organized a campaign and within a few days we managed to raise the sum that was required for the baby’s hospitalization. We also booked their tickets and we rented a house where the family stayed until their son was discharged. Furthermore, we settled the family’s debts that were accumulated during their child’s hospitalization. We escorted the little guy to the clinic, where the doctors ran all the necessary tests. We stood by this family throughout this ordeal, providing them with moral and psychological support. The surgery was successful and soon after, his condition began to show improvement. A few days later, he underwent an additional surgical procedure, while he kept on receiving his prescribed medication.
Within just a few days, a miracle happened! The opacity began to subsite and the baby got his sight back! He is so excited to be able to see again and we are extremely moved that this little hero managed to win this battle, waiting so patiently to get his sight back. Things that are taken for granted for most people, for others constitute the greatest gift. By performing once again an act of kindness, we managed to make a little child smile!

View Christos-Rafael’s campaign

Christos-Rafael is a 4 month-old baby who has recently been diagnosed with congenital glaucoma in both his eyes. This rare condition requires surgery. If not treated, the boy could suffer permanent sight loss. So far the little baby has been subjected to 2 consecutives surgeries at a public hospital in Greece.
The baby’s medical records have been thoroughly evaluated by the organization’s pediatrician, Mrs. Noula Paraskevi.
Talking into consideration the severity of his condition, his family got in touch with the Pediatric Eye Center of Greece, which is situated in Thessaloniki, so that their child can undergo a final surgery which has very promising results. The eye surgeon and director of the Center, Dr. Nikolaos Kozeis, along with his medical team have immediately agreed to perform the additional required surgery, pro-bono. However, the parents cannot afford the rest of the expenses, such as the hospitalization cost and their stay in Thessaloniki.
Let us all contribute so that Christos-Rafael can get his sight back!
Any contribution, big or small, can make a difference!









Update 13.09.2021

Thanks to your support and your immediate response, Christos-Rafael underwent the operation on both his eyes. The surgery was successful, while the post-operation review indicated that the blurring has subsided. However, the outcome of the surgery will be determined by his response to the medical treatment that he will be receiving for a long period of time. Thanks to your defining contribution, Christos-Rafael and his family managed to stay in Thessaloniki during the surgery and the post-op procedures. They have now returned home, where this brave little baby will proceed with the necessary treatments. 

The director of the Pediatric Eye Center of Greece, Dr. Nikolaos Kozeis, along with his medical team, who has performed this surgery pro-bono, will keep on monitoring the boy’s recovery.  

We would like to express our gratitude to the surgeon and his team for their sensitivity and sense of altruism.

On behalf of the family, we would like to thank all of you for your touching support, since thanks to you we have managed to provide this little fighter with a better quality of life!   

The “Act of Kindness” organization will stand by this family for as long as needed.  

We will keep you updated.

Update 2.3.2022

Our beloved little guy has grown up and just before his first birthday, he got to see the world with his own eyes! Thanks to our prompt response and your defining contribution, Christos-Rafael got the chance to fight his rare eye condition – congenital glaucoma – and to get his sight back. We have just received the most priceless gift from this baby boy and his mother and we feel so moved and so proud for this little guy! We will keep on standing by this little hero and his family!

ελληνικά

Ο μικρός μαχητής ανταποκρίθηκε καλά στη διαδικασία, ενώ η μετεγχειρητική εξέταση έδειξε ότι οι στόχοι επετεύχθησαν και οι θολώσεις των ματιών μειώθηκαν.  Ωστόσο, η πορεία του παιδιού στο άμεσο μέλλον και η ανταπόκρισή του στην φαρμακευτική αγωγή που θα λαμβάνει για μεγάλο χρονικό διάστημα, θα κρίνει τα επόμενα βήματα.  Με την καθοριστική συμβολή όλων, ο μικρός Χρήστος – Ραφαήλ διέμεινε στην Θεσσαλονίκη για όσο διάστημα χρειαζόταν και επέστρεψε στο σπίτι του ασφαλής, για να συνεχίσει τις απαραίτητες θεραπείες. Ο Δρ. Κοζέης Νικόλαος, Δ/ντής του Παιδοοφθαλμογικού Ελλάδος, μαζί με την επιστημονική του ομάδα, πραγματοποίησε την επέμβαση χωρίς χρηματική αμοιβή, ενώ θα συνεχίσει να παρακολουθεί την εξέλιξη της υγείας του.

Συγχαίρουμε τον ίδιο και το επιτελείο του για την ευαισθησία αλλά και για το έντονο αίσθημα ανιδιοτελούς προσφοράς.

Εκ μέρους της οικογενείας, ευχαριστούμε θερμά όλους εσάς  για την συγκινητική σας υποστήριξη, καθώς όλοι μαζί προσφέραμε ένα καλύτερο μέλλον για τον μικρό μας μαχητή!

Ο Οργανισμός Πράξη Αγάπης θα βρίσκεται στο πλευρό της οικογένειας για όσο διάστημα χρειαστεί  και θα σας ενημερώνει σχετικά με την πορεία του.

 

Ιατρική Έκθεση

 

Ο Χρήστος Ραφαήλ, γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση των ματιών (συγγενές γλαύκωμα) και στα δύο μάτια. Σύμφωνα με ιστορικό του παιδιού, τα σημάδια της νόσου εμφανίστηκαν δύο μήνες μετά την γέννηση του μικρού φανερώνοντας ότι πρόκειται για μια σοβαρής μορφής συγγενούς γλαυκώματος, με υψηλές πιέσεις, θόλωση των κερατοειδών χιτώνων, αύξηση του μεγέθους των βολβών. Αντιμετωπίστηκε φαρμακευτικά και χειρουργικά με δέοντα τρόπο από συναδέλφους σε δημόσιο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα την βελτίωση της πίεσης, καθώς και την αναχαίτηση της περαιτέρω διόγκωσης των βολβών. Σε αυτή την φάση μας ζητήθηκε από τους γονείς – μέσω του Οργανισμού Πράξη Αγάπης- , να εκτιμήσουμε το μωρό. Κατά την εκτίμηση διαπιστώσαμε, ότι οι πιέσεις ήταν σε ικανοποιητικό επίπεδο, ωστόσο οι κερατοειδείς παρέμεναν θολοί, λόγω της βαρύτητας της νόσου. Για το λόγο αυτό, αποφασίσαμε να προχωρήσουμε σε συμπληρωματική επέμβαση και στους δύο οφθαλμούς για την περαιτέρω μείωση της πίεσης, με σκοπό την πιθανή βελτίωση της θόλωσης των κερατοειδών χιτώνων. Μετεγχειρητικά οι πιέσεις – στόχοι επιτεύχθηκαν και οι θολώσεις άρχισαν να περιορίζονται. Ωστόσο, η πορεία του παιδιού στο άμεσο μέλλον θα κρίνει τα επόμενα βήματα.

Ο Ιατρός
Δρ. Κοζέης Νικόλαος

 

Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε

Στόχος επετεύχθη !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

ελληνικά
Ο μικρός Χρήστος- Ραφαήλ έχει ήδη υποβληθεί σε 2 διαδοχικά χειρουργεία σε δημόσιο νοσοκομείο της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη την σοβαρότητα της κλινικής του εικόνας, η οικογένεια του παιδιού απευθύνθηκε στο Πρότυπο Παιδοοφθαλμολογικό Ελλάδος στη Θεσσαλονίκη, με στόχο να αναλάβει την περαιτέρω αντιμετώπιση της νόσου με νέα και άμεση χειρουργική επέμβαση.
 
 Άμεση ήταν η ανταπόκριση του εξειδικευμένου χειρούργου οφθαλμιάτρου και υπευθύνου ιατρού του Παιδοοφθαλμικού Ελλάδος, δρ Νίκου Κοζέη, ο οποίος προθυμοποιήθηκε να πραγματοποιήσει την επέμβαση μαζί με το επιτελείο του, χωρίς χρηματική αμοιβή.
 
 Ωστόσο, το συνολικό κόστος περιλαμβάνει τα έξοδα της κλινικής, της νοσηλείας καθώς και της διαμονής της οικογένειας στη Θεσσαλονίκη για όσο διάστημα χρειαστεί. Το ιατρικό ιστορικό έχει ελεγχθεί από την αρμόδια εκπρόσωπο του Οργανισμού,παιδίατρο, κα Νούλα Παρασκευή.

 

Ιατρική Επισκόπηση

                                     της Παιδιάτρου κας Παρασκευής Νούλα

Ο μικρός Χρήστος-Ραφαήλ που είναι τώρα μόλις 4 μηνών βρέφος ( με ιστορικό προωρότητας- 35 η
εβδομάδα), διαγνώστηκε πρόσφατα με βαρύ συγγενές γλαύκωμα-θόλωση κερατοειδούς και στους δύο
οφθαλμούς. Παρουσίασε νυσταγμό και αυξημένη ενδοφθάλμια πίεση. Οι θεράποντες ιατροί
συνέστησαν άμεση χειρουργική επέμβαση με έναρξη τοπικής αγωγής, καθώς κινδυνεύει η μελλοντική
του όραση εάν δεν υποβληθεί εγκαίρως στην ενδεδειγμένη χειρουργική αντιμετώπιση.
Το συγγενές γλαύκωμα οφείλεται σε ανώμαλη ανάπτυξη ιστών κυρίως στον πρόσθιο θάλαμο του
οφθαλμού κατά την ενδομήτριο ζωή και μπορεί να συνδέεται και με άλλες οφθαλμικές διαταραχές. Οι
περιπτώσεις της νόσου είναι κατά πλειοψηφία σποραδικές, αλλά αναφέρονται στην υπάρχουσα
βιβλιογραφία, και οικογενείς μορφές. Μπορεί να παρουσιαστεί από τη νεογνική ακόμη ηλικία αλλά και
μετέπειτα. Εμφανίζεται συνήθως ως διόγκωση των οφθαλμών (βούφθαλμος), θόλωση του
κερατοειδούς, φωτοφοβία, βλεφαρόσπασμο, νυσταγμό. Η θεραπεία στοχεύει στην μείωση της
ενδοφθάλμιας πίεσης και στην αντιμετώπιση επιπλοκών που εμφανίζονται στην πορεία της νόσου. Η
πάθηση αυτή αποτελεί μία πραγματική πρόκληση για τον οφθαλμίατρο σε επίπεδο διάγνωσης-
θεραπείας-μετέπειτα παρακολούθησης. Η τακτική εφ’ όρου ζωής παρακολούθηση είναι πραγματικά
ζωτικής σημασίας. Αν και παλαιότερα η πάθηση αυτή θεωρούνταν ανίατη, στην εποχή μας η σημαντική
επιστημονική πρόοδος που έχει συντελεστεί καθιστά τα παιδιατρικά γλαυκώματα σε μεγάλο βαθμό
ιάσιμα.
Ο μικρός Χρήστος-Ραφαήλ λόγω της πρώιμης έναρξης της πάθησής του και της σοβαρότητας της
κλινικής του εικόνας, έχει ήδη υποβληθεί σε δύο διαδοχικές επεμβάσεις από ειδικούς γιατρούς σε
δημόσιο νοσοκομείο της χώρας μας.
Στο εξής έχει αναλάβει την περαιτέρω αντιμετώπισή του με νέα άμεση χειρουργική επέμβαση,
εξειδικευμένος χειρουργός οφθαλμίατρος , ο Δρ κος Νίκος Κοζέης, στο πρότυπο παιδοοφθαλμολογικό
κέντρο Βορείου Ελλάδος με βαθιά γνώση, εμπειρία και ευρεία επιστημονική κατάρτιση.
Σκοπός είναι να γίνει το παιδί λειτουργικό, χαρούμενο, έτοιμο να προχωρήσει στα επόμενα στάδια της
ανάπτυξής του καθώς η επίτευξη σωστής όρασης είναι ζωτικής σημασίας. Καθίσταται επιβεβλημένη η
άμεση και ολοκληρωμένη χειρουργική αντιμετώπισή του, επειδή ακόμη και μικρές καθυστερήσεις
αυξάνουν τα ποσοστά επηρεασμού της όρασής του και της εμφάνισης σοβαρών μόνιμων επιπλοκών.

Ας βοηθήσουμε όλοι μαζί τον μικρό Χρήστο- Ραφαήλ να κερδίσει την όρασή του!

Μια μικρή μας κίνηση μπορεί να κάνει τη διαφορά!

Ημερομηνία: 04-09-21

 

Ακολουθούν τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βοηθήσουμε

Στόχος επετεύχθη !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

ελληνικά

Με την άμεση κινητοποίηση και την συγκινητική ευαισθητοποίηση πολλών συνανθρώπων μας εξασφαλίστηκε ήδη ο απαραίτητος εξειδικευμένος εξοπλισμός , ο οποίος είναι αναγκαίος για την ιατρική υποστήριξη του μικρού μας Αντώνη.

Ιδιώτες δωρητές προσέφεραν στο 10χρονο αγόρι, τον απαιτούμενο νεφελοποιητή, το ειδικό οξύμετρο και το αναπηρικό κρεβάτι !

Εκ μέρους της οικογένειας , ευχαριστούμε θερμά για την έγκαιρη ανταπόκριση όλων σας! Η έμπρακτη ένδειξη αλληλεγγύης και η ειλικρινής υποστήριξή σας προσφέρει ελπίδα και αισιοδοξία στον μικρό Αντώνη και την οικογένειά του.

Ο δρόμος είναι μεγάλος και ο αγώνας συνεχίζεται έτσι ώστε το παιδί να υποβληθεί άμεσα στις προβλεπόμενες κατ’οίκον φυσικοθεραπείες, έτσι ώστε να αποφευχθούν ανεπανόρθωτες βλάβες στο μυοσκελετικό του σύστημα

blog-organismos-praxi-agapis-i-etairia-joom-kanei-praxiagapis-01
NEWS

“Joom” company performs an act of kindness and encourages all of us to support children and families who are experiencing financial difficulties and health problems, all over Greece!

We kindly thank them for their generous offer!

 
en_US
Skip to content